Hva burde et barn oppleve i løpet av livet?

Foreldrene til Quinn LInzer ønsker å gi datteren et så opplevelsesrikt og fullverdig liv som mulig.

Hvis du visste at du bare hadde noen måneder igjen å leve, hva ville du forsøkt å oppleve da?
Dette spørsmålet ble enda mer påtrengende for foreldrene til 9 måneder gamle Quinn, som lider av Niemann-Pick syndrom, Type A, en sjelden sykdom som fører til en stadig økende hjerneskade, med liten sjanse til å overleve lenger enn ettårsdagen.

Da foreldrene fikk diagnosen var datteren 3 måneder gammel. Legene kunne ikke gjøre noe, og ga dem bare beskjed om å gå hjem og gi barnet all kjærlighet de kunne.

For at Quinn skulle få mest mulig ut av det korte livet sitt bestemte foreldrene seg for å lage en liste over ting alle burde oppleve i løpet av livet. (En klassisk Bucket List, ala Jack Nicholsen. Hjertevarm og fin film forresten)!

Listen la de ut på bloggen deres Linzer: Party of Five, der interesserte kan følge Quinns eventyr.

Her er utdrag fra lista deres:

  • Alle burde få leke med en hundevalp.
  • Alle barn burde fått sitte på fanget til nissen.
  • Alle burde ha fått sett en soloppgang.
  • Alle burde ha stemt ved valg.
  • Alle jenter burde ha fått hatt på seg en brudekjole (moren fikk laget en kopi av sin egen brudekjole, fra sin egen brudekjole som datteren hadde på seg på en navnefest)
  • Alle burde få vært med på en fotballkamp.
  • Alle jenter burde ha fått danset med pappaen sin.
  • Alle burde fått sett stjernene.
  • Alle jenter burde ha fått tatt hull i ørene sine
  • Alle burde fått dyppet tærne sine i sjøen
  • Alle burde ha fått svømt med delfiner.
  • Alle barn burde fått leke i snøen.
  • Alle barn burde fått hoppet i en sølepytt.
  • Alle burde fått beundre kunsten på The Met.
  • Alle burde ha fått føle vinden i ansiktet på toppen av Empire State Building.
  • Alle burde fått ridd på en hest.
  • Alle jenter burde fått hatt en manikyr og en pedikyr.
  • Alle barn burde fått sittet på en huske og sklidd på en sklie.
  • Alle barn burde fått hoppet i en haug med løv.
  • Alle burde fått oppleve å elske og bli elsket, så mye som mulig, hver eneste dag.

Hva synes du om denne lista? Min liste ville nok sett annerledes ut. (Gjett hva jeg ville strøket først..) Lista til Quinn er selvsagt preget av den kulturelle bakgrunnen til hennes familie. Selv ville jeg lagt til ting jeg husker som fine i min barndom og som jeg tror en baby ville hatt glede av der og da som:

  • Alle barn burde fått sett en marihøne fly fra fingeren.
  • Alle barn burde fått plukke markjordbær fra hagen.
  • Alle barn burde fått vært med å bake pepperkaker (og spise deigen!)
  • Alle barn burde fått tegne en tegning og gi til en de er glad i.

Hva synes du om ideen til familien Linzer?  Hva ville vært med på din liste?

Alle burde ha fått sett en solnedgang. Alle burde ha fått dyppet tærne i havet.


No Comments
  • Geir

    07/03/2013 at 08:07 Svar

    Valg? Hvilken glede har et spedbarn av det?

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 09:44 Svar

      Null og niks, vil jeg tro.

    • Jarle

      07/03/2013 at 19:23 Svar

      og hvilket barn ville likt å «beundre kunsten på The Met»? Barn skal ha det gøy med mye moro og lek, ikke sitte stille og nyte kunst. Kunst er for gamle mennesker og folk som tror de er kultiverte.

  • Karina

    07/03/2013 at 09:12 Svar

    Denne listen kunne like gjerne hett «hva burde en jente få oppleve iløpet av livet».

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 09:45 Svar

      Ja, tror de har tenkt at de skal klemme så mange opplevelser som mulig inn på den korte tiden datteren har.

  • serena

    07/03/2013 at 09:43 Svar

    Uff det var trist! Men jeg synes noen av punktene var veldig rare. Brudekjole for eks?
    Jeg hadde tatt meg helt fri sammen med mannen, reist til Italia og vært sammen med familien, kost med henne hele dagen, gått i (snille) dyrehagen, tatt henne med på koseligbabyting som å bade og babyyoga og babysang osv og ikke brukt tid på ting hun ikke kan forstå. Soloppgang er fin den, men hva er vitsen for en liten baby?

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 09:48 Svar

      Ja, det var en veldig «amerikansk» liste, var det ikke? Manikyr og brudekjole, liksom. Tror jeg, som deg, ville hatt mer fokus på ting babyen faktisk har glede av. Soloppgang kan være like vakker å se på uansett alder, men en fotballkamp??
      Vond historie da. Foreldrene forsøker jo bare å gjøre det beste for barnet sitt. Stakkers folk.

  • Janne

    07/03/2013 at 09:57 Svar

    Mye av det som står på listen er både hyggelig og kjærlighetsfylt. Andre ting igjen, reagerer jeg på. Men som du sier, det er trolig kulturelt og tradisjonelt betinget. At små barn «burde få oppleve» skjønnhetspleie som manikyr eller pedikyr, og kroppsmodifisering av typen hull i ørene, er i alle fall for meg helt uforståelig! At det skal være viktig å bruke brudekjole er også litt fremmed for meg, og mistenkes å handle mer om mor enn om barnet??
    Jeg likte dine punkter veldig godt.

    Jeg ville dessuten tilføyd
    *Alle barn burde få grave i sand og jord, lage sølekaker og oppleve gleden ved å bli ordentlig skitten
    *Alle barn burde få plukke en bukett hestehov og gi den til noen de er glade i

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 10:13 Svar

      Enig!

      Tror nok lista vår er tilsvarende «norsk» da. Gleden av å lage sølekaker og bli ordentlig skitten ville defitnitv vært med på min liste og, men kanskje ikke for foreldre i Paris?

      Elsker liker jeg veldig godtt punktet ditt om å gi hestehov til noen de er glad i. Tror det er viktig for alle barn å føle at de også kan bidra og glede andre. Det er langt viktigere enn å få ting selv.

  • Waxmylegs

    07/03/2013 at 10:07 Svar

    Hvis listene hadde inneholdt varmen fra mor og fars kropp, mat hver dag, hoppe i en sølepytt, leke med andre barn og kjenne seg verdifull, så nærmer den seg teoretisk at alle barn kan ha nytte av den. Det meste annet er for den lille rike menigheten som tror verden er fra Oslo til L.A.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 10:11 Svar

      Tja, de har jo med både «elske og bli elsket» og hoppe i en sølepytt. Dette er jo ikke laget som FNs liste for barns rettigheter (et hjem, mat etc), men som denne konkrete familiens plan for hva de vil gjøre med datteren de vet skal dø om noen måneder.

      • Waxmylegs

        07/03/2013 at 10:53 Svar

        Det er riktig det Susanne. Det står at alle barn «burde» få leke med delfiner osv. For meg ser mer ut som «Dette vil jeg som voksen ha med meg som mitt minne fra min tid med mitt barn slik at jeg får gode minner jeg kan ha med med videre i mitt liv, jeg som lever videre»-listen.
        Det er fullt mulig et lite barn ville hatt stor glede av å se kunsten i Thet Met, vært på fotballkamp, kjent vinden på toppen av Empire State osv, men like gjerne grått, vært slitent, lei og ville bare hjem etter masse bråk, kø, sult, full bleie og masete foreldre som skal gjennomføre masse symbolske handlinger for sin sin egen skyld.

  • Nann Karin

    07/03/2013 at 10:29 Svar

    Jeg synes nok listen var snodig, med både gode og litt rare punkter.
    Barnet er jo så lite, og jeg tenker det er viktig med opplevelser som gir nærhet og dekker behovene som små barn har. Alder er derfor viktig i forhold til hva jeg setter på lista.
    – jeg ville latt et lite barn henge masse i babybjørn, sove inntil om natten og bade masse.
    – å leke med en valp, og få grave i sanden når det blir større,kline i søle og plaske i putter.
    – spise bær fra busken og kjenne vinden i ansiktet, gjerne på en sykkel.

    Som du ser, listen min handler om det helt dagligdagse, det som små barn oftest trives med.
    Og opplevelsene skal vel være for at barnet skal ha best mulig livskvalitet?

    God torsdag!

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 15:16 Svar

      For en fin liste du hadde! Jeg tenker også at jeg ville fokusert mer på hva barnet faktisk ville hatt glede av enn hva jeg som voksen tenkte at et fullt liv skulle inneholde.

  • Vilde

    07/03/2013 at 11:09 Svar

    Jeg ville ikke forsøkt å klemme inn så mange opplvelser som mulig, heller færre faktisk. Det barn ønsker er tid, tid og enda mer tid sammen med foreldrene sine. Å flyte rolig gjennom dagene sammen ville vært det eneste på min liste (og jeg får helt klump i halsen av å i det hele tatt tenke på dette. Stakkars, stakkars foreldre og barn)

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 15:18 Svar

      Ja, det er en grusom situasjon å være i. Kanskje denne listen for dem var en måte å føle at de gjorde noe, i en situasjon der de er maktesløse? Barnet tar jo ikke skade av å kjenne vinden i ansiktet på Empire State eller ha en piknik i Central Park. Hun er sammen med foreldrene og søsknene som er glad i henne, og de skaper minner som hele familien kan leve videre på etterpå.

      Annerledes måte å takle situasjonen på, men like fullt interessant, tenker jeg.

      • Vilde

        07/03/2013 at 23:22 Svar

        Ja, enig. For familien er det kanskje like viktig for de som er igjen og hva de skal sitte igjen med etter at babyen er borte.

        Men likefult: Personlig ville jeg nok heller følt listen som en tvangstrøye og at fokuset hadde havnet på feil sted. Heldigvis har jeg aldri vært i situajsonen hvor jeg har måttet ta stilling til det. Forhåpentligvis havner jeg heller aldri i en slik situasjon.

  • Pia

    07/03/2013 at 15:01 Svar

    Ser babyen allerede hadde fått hull i ørene, så akkurat den opplevelsen har hun jo fått med seg… (Det med hull i ørene, pedikyr+manikyr, brudekjole hadde ikke kommet med min liste…)
    Hvis man bare skulle hatt barnet sitt i et år, ville vel det viktigste bare vært nærhet, dag og natt.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 15:19 Svar

      Ja! Kos, kos og enda mere kos!

  • fru storlien

    07/03/2013 at 15:15 Svar

    Hmmm, er det helt sikkert at dette ikke egentlgi er en liste over hva mor synes man bør gjøre med en datter?
    Hadde dette vært mitt liv ville jeg vel brukt all min tid på å kose og være sammen, for å ha minner selv. Det vi ofte savner, når noen dør, er jo det å ha hatt tid sammen. Ikke nødvendigvis tid til å reke rundt og gjøre alskens såkalte viktige og anerkjente ting, men tid til å sitte i sofaen eller på en benk og gjøre absolutt ingen ting.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 15:20 Svar

      Jo, det kan nok leses slik. Eventuelt hva voksne synes man burde ha gjort i løpet av livet. Lell, hvis det kan gjøre den umenneskelige sitauasjonen de står oppe i lettere å takle..?

      • fru storlien

        07/03/2013 at 19:02 Svar

        jeg tenker vel at de kanskje håper, innerst inne, at det skal gå bra likevel. For slik er vi jo vi mennesker at vi beholder håpet helt til det siste.

        Og stakkars, stakkars foreldre. Selv syntes jeg falsk krupp var ille nok da mine var små. Så hatten av for at de holder motet ( og aktivitetsnivået ) oppe.

  • Leonardo Felipe

    07/03/2013 at 15:25 Svar

    Pls a.. ingen vits i å kritisere listen dems. Hver sin smak. De opplever noe ingen foreldre burde oppleve, nemlig å miste ungen sin. Har en datter på 1 år selv og vet ikke åssen jeg hadde taklet det. Jeg tror jeg hadde satt hele livet på vent og vært med henne hver eneste dag. Trenger ikke å være no fancy eller gjøre noe spesielt. Så lenge jeg er med min lille engel hver dag resten av livet hennes så hadde jeg følt at jeg har gjort en god jobb som en far. Jeg viser veldig veldig veldig sjelden følelser men når det kommer til dattera mi så skjer det no med meg som er veldig vanskelg å beskrive. Hun får meg til å bli et bedre menneske <3 Kaluza <3 gamle læren min på fjell skole ^^

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 15:37 Svar

      Helt enig. Listen har de ikke skrevet for at alle andre skulle være enig, men for å fylle et leveår med ting som var viktige for dem. Og kanskje er det ikke så dumt å skrive ned hva man ønsker å fylle livet med. Det kan hjelpe å prioritere tiden bedre, for jeg vet at «se på TV» eller «spille på iPad» eller «krangle om hvor mange fiskepinnebiter de har spist» ikke ville vært med på noen liste! Kanskje burde vi alle lage en slik liste i blant? Dog ikke så fancy, men med små fine ting vi ønsker å fylle hverdagen med?

      Men du: Har jeg vært læreren din på Fjell? Så gøy! Det var et spennende og lærerrikt år! Legg meg til på Insta eller FB da, for nå ble jeg nysgjerrig på hvem du er og. Vil si jeg husker de aller aller fleste fra Fjell 🙂

  • Siri

    07/03/2013 at 16:16 Svar

    Å måtte sete opp en slik liste er hjerteskjærende. Jeg føler på meg at dette er opplevelser de vil ha med datteren sin herfra til bryllupsalder eller noe sånn… dette er ikke slik en baby vil sette pris på at man prioriterer. Men å vite du skal miste barnet ditt, kan nok noen og enhver av oss til å handle og tenke irrasjonelt. Og hvem vet. La oss håpe og be om at du og du og du og jeg slipper noen gang å måtte forholde seg til det.

    Selv synes jeg de gode forslagene er å sove inntil, sitte inntil, være nær og være sammen. Sølepytter, kaste snøball og plukke hestehov er også vakre tanker. Kose pus og hund også. Ta hull i ørene er meningsløst på en baby, men kanskje en 8-åring ville synes det var fint å få pynte seg.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 16:36 Svar

      Enig! En umenneskelig situasjon å sette seg inn i..

  • Jona ( Mammalivet i Berlin)

    07/03/2013 at 16:22 Svar

    Ubegrenset kjærlighet. Det å bli sett og hørt og elsket. Det er det viktigste et barn bør få oppleve, mener jeg.
    Selv om min liste nok ville sett annerledes ut, så vil jeg ikke kritisere disse foreldrene. De har fått en grusom beskjed, og prøver bare å gjøre det beste for barnet sitt. Tror ikke de skader henne med noen av disse punktene. (selv om jeg er svært skeptisk til f.eks hull i ørene på baby, siden det ikke på noen måte kan kalles et ønske fra babyens side.)

    Noe vi kan ta med oss fra denne listen er å tenke over hva som er viktig for oss i forhold til våre egne barn. Holder vi fokuset på det vi syns er viktig i livet, eller sklir vi ofte inn i rutiner med for mye stress og fysisk avstand til barna våre? Det er sånne ting jeg tenker på når jeg leser om denne stakkars familien, og det får meg til å ville bli enda flinkere til å bare *være* med barna mine.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 16:41 Svar

      Der fanget du essensen av diskusjonen for meg, Jona. Listen inspirerer meg mest til å ha fokus på de nære ting i hverdagen. Hva bruker vi tid på vrs hva jeg egentlig ønsker at vi skal bruke tid på?

  • Sigrid

    07/03/2013 at 16:27 Svar

    Det er jo ofte oss foreldres greie, vi greier ikke helt å skille våre egne behov fra barna sine. Vi overfører våre behov på dem.
    Dette er noe jeg spør meg selv i mange situasjoner i løpet av en dag; er dette mitt behov, eller er det barnas behov.

    Noen ganger må også voksnes behov gå foran, men oftes overfører vi bare våre egne behov på barna helt ukritisk, vi rettferdigjør oss selv.

    Denne listen synes jeg er bare trist, de hadde ikke trengt noen liste.

    • Susanne Kaluza

      07/03/2013 at 16:35 Svar

      Viktige poenger. Men om man fjerner ting som hull i ørene og manikyr er jo størsteparten av lista ting et barn på 9 mnd vil synes er reelt fint å oppleve. Som å dyppe tærne i havet, bygge sandslott, være ute med familien for å se stjernene og kose med en hundevalp. Forskjellen er bare at hun sannsynligvis ikke vil få oppleve en tiendedel. Og ja: kos er viktigst. Men noe skal man jo fylle 1 år med også, og hva er da skaden i å ha tenkt gjennom hvilke opplevelser man som familie ønsker å fylle dem med? Jeg skjønner skepsisen din («ha på seg brudekjole») men er det ikke bedre å ha et bevisst forhold til slikt enn å bare gå og fokusere på noe positivt enn å gå og ha det vondt og vente på det verste?

  • Else

    07/03/2013 at 16:42 Svar

    Et bessmorfang – og bestefar naturligvis også – koselig for begge parter.

  • Bitte

    07/03/2013 at 21:22 Svar

    Tror det egentlig er helt ufattelig umulig å vite hva en selv ville gjort i gitte situasjon. Alle våre spekulasjoner blir bare teori – disse menneskene lever midt i kaoset og krisen. Dette må mest av alt være et uttrykk for foreldrenes inderlige ønske om å gi henne et helt liv, selv om jenta aldri blir stor.

  • Joanna

    08/03/2013 at 11:53 Svar

    Hmmm. Jeg er glad jeg tok meg tid til å kikke på bloggen til familien Linzer og ikke bare lese kommentarene her. 🙂
    Jeg tenker at det er kun en ting som er sikkert i dette livet, og det ar at vi alle skal dø en dag. Quinn’s liv blir kortere enn de flestes, og her har foreldrene fått tilmålt tid. De færreste av oss opplever det. Men mange opplever at døden kommer brått og uventet, og samtlige gir da uttrykk for at de skulle ønske de hadde hatt mer tid med den avdøde, og fylt den tiden med mening. Så det må vel være leksen vi kan lære her. Ikke hva som bør eller ikke bør stå på ‘listen’ deres, men at vi stopper opp og tenker over hvordan vi fyller den tiden vi har med våre kjære. Om vi fyller den med mening, med kjærlighet, med omtanke… For vi vet jo egentlig aldri hvor lenge vi har hverandre. God meningsfylt helg!

Post a Comment