Bør vi få gratis ultralyd i uke 12?

Smarte, dyktige Olaug Nilssen. Foto: Lars Myhren Holand.

Dere som har lest bloggen en stund vet at Olaug Nilssen er en av mine yndlingsforfattere. Jeg har tidligere skrevet om hennes nyanserte bok om kombinasjonen foreldrerolle/jobb: Kjøkenbenkrealisme, og om det glitrende teaterstykket Stort og Stygt, som handler om det å få barn generelt og det å få et barn som kanskje ikke utvikler seg helt som alle andre spesielt. Gripende, morsomt og tankevekkende.

For dere som ikke fikk med dere stykket i våres er det nå forøvrig satt opp ekstraforestillinger på Det Norske Teateret i november og  i 2014, pluss at manus i høst ble gitt ut i bokform. 

For litt siden leste jeg en kronikk av Olaug som jeg har gått og grublet på siden. Kronikken heter «Vi må hamre det inn -at alle er like mykje verd» og handler om utfordringene knyttet til å tilby alle gravide kvinner tidlig ultralyd i offentlig regi.

Selv har jeg tatt ultralyd rundt uke 12 i alle mine svangerskap, -og før hver ultralyd har mannen min og jeg blitt enige om at vi ønsker å beholde barnet uavhengig av hva ultralyden måtte avdekke. Vi har elsket hvert barn vi har ventet like mye, og tanken på å avslutte en ønsket graviditet frivillig har i vår situasjon vært fjern. I tillegg har flere venner av oss opplevd å måtte senabortere barn etter ordinær ultralyd i uke 19, fordi fosteret ikke var levedyktig. Det er en hjerteskjærende og enorm belastning, både for kropp og psyke.

Vi har derfor tenkt det er fint å vite. Fint å være forberedt.

Da jeg gikk gravid med datteren min fikk en kollega av meg et barn med Downs, og mailen han sendte til redaksjonen var så vakker og sår og full av kjærlighet til datteren at den sitter meislet inn i netthinnen min ennå. Det som særlig festet seg var hvordan han beskrev det første døgnet etter fødselen, når de hadde fått beskjed om at datteren mest sannsynlig hadde Downs syndrom. Han fortalte ærlig om en beksvart natt, der de nybakte foreldrene var fylt av fortvilelse i en mørk malstrøm, samtidig som det lå et vakkert, sprellende, varmt og sultent barn ved siden av dem i sykehussenga og var perfekt akkurat som hun var.

Dagene etter fødselen brukte de på å snakke med leger og med andre som hadde barn med Down og fikk beskjed om at de skulle leve som før: Datteren kunne være med på alt de som familie pleide å gjøre. Når han skrev mailen til kollegaene var det derfor en stolt og kjærlighetsfull pappa som la ved bilde av familiens nyeste, vakreste tilskudd.

Bør ultralyd i uke 12 være forbeholdt de som har råd til å betale for det?

Jeg husker jeg leste mailen og tenkte: Ville det ikke vært fint å vært forberedt? At vi kan ta den eventuelle sorgen over det neurotypiske (føles feil å si «friske»..) barnet vi ikke fikk på forhånd, kunne informere familie og venner, lese oss opp og snakke med andre i samme situasjon, slik at når barnet først kommer, 6 måneder senere, er det forventningene og lykken som dominerer.

Kanskje er det naivt å tenke sånn, men det er i alle fall slike temaer mannen min og jeg har snakket om før vi har bestilt ultralyd i uke 12 når vi har ventet barn.

Selvsagt går det ikke ann å være forberedt på alt her i livet, og det er mange ting som kan skje senere i et svangerskap, under en fødsel og for ikke å snakke om etter en fødsel som gjør at barnet ikke blir helt som alle andre. Vi foreldre får de barna vi får, og kjærligheten er uansett betingelsesløs. Samtidig er det altså noe -for eksempel Downs syndrom – som vi kan vite om på forhånd. Og kunnskap er en god ting, er det ikke?

Jeg har aldri konkludert helt i debatten for eller mot en offentlig finansiert ultralyd i uke 12, men jeg har helt mot at jeg er for. Rett og slett fordi ultralydene vi har tatt her i Oslo har kostet over 1000 kroner, og jeg har tenkt at det er urettferdig at det å vite skal være forbeholdt folk som bor i de store byene eller som har råd til å betale selv. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet har også anbefalt at alle norske kvinner får tilbud om en ultralyd i uke 12.

Olaug beskriver imidlertid veldig godt, nyansert og overbevisende den andre siden av dette spørsmålet. Hun understreker at hun ikke er mot tidlig ultralyd i seg selv, men etterlyser større etisk refleksjon. Som mor til et barn med spesielle behov selv spør hun:

«Korleis vil vi stille oss til dei som er annleis dersom komande foreldre får velje om dei vil ha dei eller ikkje? Vil vi tole at annleisbarna får raserianfall på butikken eller kafeen eller fotballbana dersom foreldra sjølve har valt å bere dei fram? Toler vi at dei same foreldra klagar over manglande oppfølging, at dei klagar over ein bil barnet ikkje får, at dei klagar over manglande utstyr i det spesielt tilrettelagde husværet?

Korleis vil vi reagere dersom spesialskulen i nabolaget blir pussa opp med dyre sansestimulerande leikeapparat, samstundes som ballbingen og fotballbana til det store fleirtalet av normalt fungerande barn ikkje blir prioritert? Kjem vi til å tenke at det er foreldra som får ta ansvar, det er dei som har bestemt at dei vil ha desse barna?

Nokon trur at dei som ønskjer å innføre tidleg ultralydundersøking for alle, vil kvitte seg med potensielle utgiftspostar på offentlege budsjett. Eg trur ikkje det.
Men korleis skal politikarane formidle at alle er velkomne samstundes som dei innfører tidleg ultralyd for alle?»

Det jeg har tenkt på siden er dette: Hva slags signal sender vi til foreldre ved å sponse ultralyd i uke 12? Er vi med på å skape en forventning om at kvinnene bør ta abort om nakkefolden er tykk og duotest viser høy sjanse for Downs?

Jeg synes, som jeg har skrevet tidligere, at et press fra offentlig ansatte leger om å ta abort er like uheldig og uetisk som et press fra offentlig ansatte leger om ikke å ta abort.

 

En ny blodprøve som kan avdekke Downs og gi annen informasjon om fosteret enda tidligere i svangerskapet reiser de samme spørsmålene. En ting er å tillate en slik test, men er det rett å gjøre den til et offentlig tilbud til alle?

Du kan lese hele den tankevekkende kronikken til Olaug her.  

Hva synes du? Har du selv tatt eller kunne du tenke deg å ta ultralyd i uke 12 eller en slik gentestende blodprøve ? Hvorfor/hvorfor ikke? Og synes du dette bør være et tilbud alle gravide får gratis eller synes de som ønsker slik informasjon bør finansiere det selv? 

No Comments
  • Siv

    04/11/2013 at 10:09 Svar

    Sist jeg var gravid tok vi ultralyd i uke 12 og fikk vite at nakkefolden var helt normal. Vi hadde ikke greid å bestemme oss i forkant av ultralyden hva vi ville gjøre om den viste noe unormalt. Det var et veldig vanskelig valg, og jeg er derfor veldig glad for at vi slapp å ta det.
    Denne gangen valgte vi å ta ultralyd i uke 10 i steden, og fikk derfor ingen informasjon om nakkefold el.l. Vi ønsket bare å se at det var liv der, før vi delte nyheten med familie og venner. Det var veldig greit å slippe å måtte ta den diskusjonen igjen. I uke 10 gikk det akkurat an å ta utvendig ultralyd, for øvrig. Dette varierer fra sted til sted.

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 14:55 Svar

      I debatter som dette tar mange det for gitt at «det er alltid bra å få god informasjon», og «det er bra å kunne få ta et valg».

      Realiteten som mange opplever, når de først har fått påvist at det er noe galt med fosteret, er at informasjonen kan være usikker, og at valget oppleves som vanskelig, invaderende og uønskverdig.

      For å kunne foreta et informert valg, så trenger man sikker informasjon. Men informasjonen som tidlig ultralyd gir er beheftet med stor usikkerhet. Genetiske metoder kan gi større presisjon – men også de er (som alle laboratorieprøver) utsatt for feil. Ikke minst er det et grunnleggende problem at vi ikke vet hva det vil si i praksis, de avvik som påvises hos et foster. Vi kan ikke automatisk gå ut fra en genfeil, eller et unormalt ultralydfunn, hva slags barn som vil komme, hva slags liv det vil få. Vi kan se for oss et spenn av ulike muligheter – så må vi velge om vi skal bestemme oss ut fra et verstefall-scenario, eller håpe på det beste.

      Det er lett å tenke seg at man ikke ønsker et barn med avvik – jeg tenkte i hvert fall slik. Samtidig som man kan tenke seg at «jeg vil uansett bli glad i det barnet jeg får».
      Men dersom man får påvist avvik ved fosterdiagnostikk, da er det ikke lenger en hypotetisk situasjon. Da står man der, med informasjonen i hånda, om at det er funnet noe galt hos fosteret. Da MÅ man velge – kan ikke lenger leke med tanken. Og man må velge relativt snarlig. Jo mer man utsetter avgjørelsen – jo mer problematisk kan aborten bli, om man skulle velge det.

      Man er heller ikke fri i sitt valg. Det er velkjent, nå, at mange kvinner opplever at helsepersonell signaliserer eller presser på i retning av å abortere fostre med avvik. Samfunnet kan også gi signaler, ikke minst i form av utrygghet mtp. hvor stor viljen egentlig er til å prioritere omsorg, støtte og opplæring til barn med ekstra behov, opp mot andre viktige samfunnsoppgaver.

      Det som kanskje er aller vanskeligst med slike valg, er at det ikke bare er en person som skal velge. Også barnefaren vil/kan ha tanker om dette – og ikke nødvendigvis tenke likt som den gravide. Dersom moren vil beholde barnet med Downs syndrom, mens faren helst vil abortere det, så finner vel paret en løsning til slutt. Enten blir det hun, eller han, som «får viljen sin». Det kan gå smertefritt – men trenger ikke det. Hvordan oppleves det, egentlig, å bli foreldre til et barn som trenger ekstra omsorg, som krever ekstra mye av foreldrene, setter parforholdet på prøve – dersom den ene parten alt under svangerskapet ga uttrykk for at han/hun helst ville abortere, og prøve å få et friskt barn?
      Hvordan skal den gravide avveie dette i sitt valg – selv om hun formelt er den som bestemmer, hvor stor vekt skal hun legge på barnefarens ønsker? Hvor trygg føler hun seg på parforholdet? Ønsker hun denne potensielle kilen slått inn mellom seg og partneren?

      Etter norsk lov er genetiske undersøkelse hos personer uten symptomer eller risikofaktorer strengt regulert. Dette skyldes bl.a. at det ikke nødvendigvis er noe «bra» for mennesker å få informasjon om egne eller barnets genetiske egenskaper, som plasserer en i valg av denne typen. De som ønsker genetisk testing må gjennomgå omfattende veiledning på forhånd, for at de skal være sikre: Vil jeg virkelig vite dette? Når kunnskapen først ligger på bordet er det ingen vei tilbake.

      Dersom man har en symptomgivende genetisk sykdom, eller vet at man bærer på en forhøyet risiko for dette, da kan det være en lettelse å få fakta på bordet. Men det vi diskuterer her, det er om friske, normale, unge gravide kvinner skal plasseres i en slik situasjon der de må gjøre vanskelige valg på et relativt svakt kunnskapsgrunnlag.
      Kanskje er det riktig? Men jeg synes mange tar litt for lett på dette. Det er greit å være for den kunnskap som ikke rammer deg selv…

  • k.

    04/11/2013 at 10:24 Svar

    jeg synes det ja. det har blitt en vanlig ting å gjøre, men akkurat nå er det en klasseforskjell som utvikler seg på grunn av den stive prisen. jeg hadde forresten ikke råd til det, og selv om jeg ikke er sikker på om jeg ønsket meg det tilbudet uansett skal det ikke være sånn. da kan man heller velge å ikke ta akkurat den ultralyden. det er ikke snakk om at vi vil ha 3D-ultralyd sånn at folk får fine bilder av babyen i magen her, det er snakk om et helsetilbud som er viktige for mange.

    det er rett og slett ikke mødrene eller fedrene til alle barna som allerede finnes med spesielle behov som skal ta vare på de nye barna med downs eller andre syndromer som kommer til verden, det er mor og far som vurderer om de skal betale de 1000 kronene ut av egen lomme for å kunne føle seg forberedt. 1000 kroner må de betale for å ha et valg. og de foreldrene bør kunne ta et valg, både for sin egen samvittighet og for sitt eget liv. jeg har vokst opp med en søster som har både hjerneskade og cerebral parese, og jeg ville aldri ha ønsket henne et liv hos noen som ikke ønsket henne og kanskje aldri ville gjort det heller. noen kvinner velger å ta abort fordi de ikke er klare for å bli foreldre, og andre tar abort fordi de ikke ville klart å ta vare på et barn med spesielt behov, og det må være greit. å tilby ultralyd i uke 12 er et helsetilbud som ikke bare gjelder foreldrene med barn som har spesielle behov, det gjelder alle! systemet vi har i dag med at det ikke er vits å gå til legen før man er forbi uke 12 synes jeg rett og slett fungerer dårlig, for man føler seg utrolig alene mens man er gravid.

    jeg skjønner godt bekymringene bak, men jeg ønsker å tro at vi her i norge kommer til å tilrettelegge for og ta vare på alle barna, uansett om det kommer klart frem at foreldrene deres valgte dem fram og det var klart allerede i uke 12 hvordan ting lå ann. vi må stole på at folk faktisk vet hva som er best for dem, og uansett hvor mye du maler situasjonen rosenrødt når du faktisk har fått fred over deg selv og møter et barn du elsker 9 måender senere er det ikke alle i samfunnet som er ressurssterke nok til å takle en sånn hverdag. ingen bør måtte bli født inn i en sånn familie, hverken barn med downs eller jenta uten en diagnose som ble unnfanget etter voldtekten av en 16-åring.. alle barn fortjener å være ønsket.

  • underveis

    04/11/2013 at 10:36 Svar

    Jeg er også usikker – men tror jeg følger Olaug Nilsen langt på vei. Vi kan ha alle våre individuelle tanker og vurderinger av hvordan vi forholder oss til svangerskapet, barnet, framtida, ultralyden, abortvalget – alt det der. Det er på individplan. Men i det øyeblikk vi institusjonaliserer ultralyd i 12. uke som en ordning for alle – da er vi på samfunnsplan. Da dreier det seg om hvilket samfunn vi lager for oss alle – og hva slags premisser, verdier, signaler osv som er knyttet til dette. Ordninger er ikke «nøytrale». Det er ikke bare slik at «her, alle gravide, gå og ta denne undersøkelsen, alle sammen, det er en del av den samfunsmessige ordningen» – og så poff er det ikke noe mer samfunnsplan, bare individet som greier seg selv igjen.
    Jeg bekymrer meg – som O.Nilsen – for at vi som samfunn tilrettelegger dette som en «plikt» («alle gravide gjør dette») og at vi med det også signaliserer at du da, i 12. uke, etter abortgrensa, har plikt til å ta et valg om en eventuelt senabort av et «annerledes barn».
    Dette er komplisert. Vi har et samfunn med stor vekt på individuelle valg. Det å ta den skjebnen som livet tildeler deg (allerede det høres jo for svulstig ut for en mandag i november!) – for eksempel i form av et barn som er som det er – det passer liksom ikke inn. Men slik er jo livet, også. Det er ikke bare valg. Det er også det som du ikke velger…

    (og personlig har jeg/vi aldri ønsket noe «ekstra» informasjon. Vi har vært veldig bevisst på at vi får de ungene vi får – som gave og oppgave. Men jeg fikk sjekket hjerteslag hos jordmor – ikke ul – ganske ofte det første svangerskapet, fordi jeg var så redd for at han ikke var der lenger…)

  • Doctor No

    04/11/2013 at 10:55 Svar

    Jeg er helt uenig i at vi bør innføre tidlig ultralyd for alle. Jeg er lege selv, og jeg synes tanken om å «lete etter feil» er forferdelig. Alle mine venner og beskjente kjører på med tidlig ultralyd og jeg synes det er så trist. Deet virker som alle har bestemt seg for å avslutte svangerskapet hvis det er f.eks syndrombarn (altså ikke som deg, Susanne, å forberede seg på å ta i mot et Downsbarn). De aller aller fleste ønsker tidlig UL for å deretter ta stilling til å evt avslutte svangerkapet. Jeg skulle ønske at vi var varmere som samfunn og heller ordnet mer hjelp og støtte til familier som trenger det.

  • Tonje

    04/11/2013 at 10:59 Svar

    Ultralyd i uke 12 burde vært åpent for alle. Ikke bare for å sjekke om det er noe unormalt med fosteret, men alle vet at de 3 første månedene er det mest kritiske i et svangerskap med tanke på missed abortions o.l. Jeg vet om folk som har gått frem til ordinær ultralyd og hvor fosteret har sluttet og utvikle seg siden uke 8. Hadde man da fått tilbud om ultralyd tidligere, ville man sluppet det følelsemessige med å fortelle alle folk som har visst om graviditeten om dette.

    Når det gjelder ultralyd for å oppdagage downs syndrom eller andre syndromer vil jeg si at jo før en får vite det jo bedre. Personlig vet jeg ærlig talt ikke hva jeg haddde gjort i en sånn situasjon. Da jeg selv var gravid for ein liten periode ( som desverre var tom fostersekk) , tenkte jeg mye på det om hva hvis barnet ikke var som det skulle, men selv om jeg har tenkt før at det hadde blitt abort, så var det vanskelig å forestille seg å velge bort barnet da et barn uansett hadde vært ønsket. En tidlig ultralyd hadde da gitt meg muligheten for å forberede meg mye mentalt på eventuelle utfordringer ved et slikt barn, og om jeg hadde taklet det. Jeg betaler gladelig de ekstra kronene neste gang det klaffer for meg, både for å utelukke tom fostersekk og at alt ser bra ut før vi forteller familie og venner.

    Det jeg tenker på er de som ikke har midlene til slike utlegg, og kanskje ikke heller mulighet for å ta seg av et barn med spesielle behov. For å gi et barn et fullverdig liv, må en ha foreldre som har tid, ressurser og mulighet for å ta seg av et barn, og et barn med spesielle behov trenger ofte mye oppfølging. Derfor mener jeg at det burde være opp til hver enkelt om man vil beholde barnet.

    Jeg har ikke tro på at vi blir et sorteringsamfunn, og at alle barn som viser seg med down syndrom blir sortert vekk. Jeg vet at noen ville gitt alt i verden for å få et barn uavhenging av syndrom eller ikke.

    • Brit

      04/11/2013 at 11:20 Svar

      Hei,
      Jeg bare lurer på hvordan det går an å gå frem til ordinær UL med et foster som ikke utvikler seg etter uke 8 – det blir jo i ti uker! Merker man ikke dette på kroppen; slutter ikke magen å vokse (hvis man i det hele tatt får mage?), og hvordan kan man unngå å oppdage det på lege/jordmorkontrollene? Jeg har hatt flere dopplerundersøkelser på mine ordinære undersøkelser hos lege og jordmor før ordinær ultralyd, allerede fra uke 12 har jeg hørt hjertelyden, og de pleier jo også å kjenne etter hvordan magen vokser.

      • Susanne Kaluza

        04/11/2013 at 11:41 Svar

        Man merker det som oftest før uke 18 ja. Jeg har jo selv opplevd at fosteret slutter å utvikle seg i magen 3 ganger, men det kan faktisk ta mange uker (fire, på det meste for meg) før det blør ut av seg selv. I mens har du svangerskapssymptomer og er kvalm og trøtt og tror alt er vell. Nitrist.

      • Tonje

        04/11/2013 at 11:52 Svar

        Jeg tok nok kanskje litt i, for å sette på spissen, men man kan gå ganske lenge og tro at alt er bra selv om fosteret har sluttet å utvikle seg. Er desverre ikke alltid kroppen oppdager det selv. Jeg for min del var heldig som fikk blødninger og betalte ekstra kroner for å få en ultralyd for å sjekke – men hcg steg, selv om sekken var tom, så måtte ta tabletter for å støte det ut, da kroppen ikke klarte det selv.

        • Susanne Kaluza

          04/11/2013 at 11:57 Svar

          Ultralyd i uke 8 for å se etter hjertebank har vært en velsignelse for meg og. Veldig godt å slippe å gå rundt å glede meg unødig lenge over et foster som ikke lenger utviklet seg..

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 15:03 Svar

      Hei,
      Erfaringen fra Danmark, som tilbyr tidlig fosterdiagnostisk ultralyd til alle gravide, er at de aller fleste fostre hvor Downs syndrom blir påvist blir abortert. De barn som fødes med Downs syndrom, det er i hovedsak de som blir oversett ved ultralydundersøkelsen (grovt regnet 10-20 % av fostrene blir ikke oppdaget). Derfor har antallet barn født med Downs syndrom falt dramatisk i Danmark.
      Også i Norge aborteres ca. 90 % av fostre med Downs syndrom – men fordi de fleste gravide ikke får utført tidlig fosterdiagnostisk ultralyd, så har ikke antallet barn født med Downs syndrom falt her hos oss.

      Hvorfor tror du ikke noe på at vi også i Norge ville se det samme som i Danmark – at de fleste barna med Downs syndrom blir sortert bort?
      Og hva skal vi kalle et samfunn der myndighetene organiserer og finansierer et program for fosterdiagnostisk ultralydundersøkelse, som har som hovedeffekt at kvinner får mulighet til (og benytter seg av) abort dersom det påvises Downs syndrom? Hvorfor er «sorteringssamfunn» et misvisende ord for et slikt samfunn?

      Du har rett i at mange gravide ønsker en tidlig ultralyd for å se at «alt er bra med fosteret», og at svangerskapet er på rett vei. Imidlertid oppstår dette behovet for mange gravide mye tidligere enn uke 11-13 (som er den perioden man kan påvise tegn til kromosomavvik). Mange får behov for ultralyd alt i uke 7-8-9. En ultralyd en måned senere er et utilfredsstillende tilbud til disse kvinnene.

  • Helena

    04/11/2013 at 11:14 Svar

    Først vil jeg bare si med en gang at jeg er på dypt vann, siden jeg ikke har barn selv og ikke har satt meg så godt inn i regler og bestemmelser når det gjelder svangerskap og rutinene rundt svangerskapskontroll osv.

    Så jeg har et ærlig spørsmål (som jeg ikke mener frekt eller noe i den dur), men: Hvis det blir sånn at ultralyd i uke 12 blir tilgjengelig for alle, betyr det automatisk at allle MÅ gjøre det? Hvis det er et tilbud, og ikke en plikt mener jeg.

    Men jeg ser jo at mange kanskje vil føle det som en plikt av ulike årsaker. Men jeg har såpass trua på folk (mulig jeg er litt naiv altså), at hvis noen får beskjed om at barnet i magen har et (f.eks) syndrom så tror jeg at flesteparten av de velger å få barnet mot å avslutte svangerskapet (men dette har jeg ikke noe grunnlag for å påstå, sånn egentlig).

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 15:14 Svar

      Hei,
      Ultralyden i uke 18 er frivillig – likevel velger nesten alle gravide å takke ja.
      Hvorfor skulle det være annerledes dersom staten tilbyr gratis ultralydundersøkelse også i uke 11-13?
      Jeg har bare min personlige erfaring som mann til gravid kone å bygge på, men særlig 1. trimester er en periode preget av usikkerhet. Vi vet at en stor andel av svangerskapene stopper opp, pga. spontanaborter, i denne perioden. Det kan være småblødninger og andre ting som fôrer usikkerheten. Hvem ville takke nei, dersom man får et tilbud om en ultralyd «for å sjekke at alt står bra til»?

      I tillegg bygger forkjemperne for tidlig ultralyd på argumentasjon om at dette gir en helsegevinst. Riktignok viser nåværende kunnskap at det IKKE er påvist noen klar helsegevinst av tidlig ultralyd – annet enn at det gir muligheten til abort dersom fosteret viser tegn til avvik. Men ingen sikre bevis for at tidlig ultralyd vil føre til at fosterets eller mors helse vil bli forbedret. Det har vært fokus på at man kan påvise eneggede tvillinger, og gjennom dette være på vakt overfor og evt. behandle tvilling transfusjonssyndrom (TTS). Men tross denne potensielle nytteeffekten er det ikke vist at tidlig ultralyd har en nytteverdi som oppveier kostnader og «bivirkninger». Dette forhindrer imidlertid ikke at mange (politikere og fagfolk) «selger» dette med at tidlig ultralyd kan gi helsegevinst.
      Hvem skal den gravide tro på? Ville du tatt sjansen på at skeptikerne har rett, og takket nei til et statlig tilbud?

      Dersom tidlig fosterdiagnostisk ultralyd blir et tilbud til alle gravide, så vil de som takker NEI måtte gjøre det som et valg de selv står ansvarlig for. Staten har gitt tilbudet – du valgte å takke nei. Da har du også, som et selvstendig valg, avskåret deg selv fra å finne ut om fosteret ditt har Downs syndrom eller annet avvik. Hva gjør det med din «forhandlingsposisjon», dersom du senere ender med å få et barn som trenger ekstra omsorg og stønad fra det offentlige?
      Javel, det var ditt valg å takke nei til ultralyd. Men NÅ forteller du oss at du vil ha ekstra ytelser fra samfunnet, som direkte følge av nettopp ditt frie valg. Hvorfor skal vi kutte i hjemmesykepleien til skrøpelige eldre (som har vært med å bygge landet etc. etc.) for at din sønn skal få noen timer ekstra med personlig assistent?

      Erfaringen fra Norge (og enda mer fra Danmark) er at selv om mange i utgangspunktet er positive til å beholde et «annerledesbarn», så velger det store flertallet abort dersom det først påvises avvik. Jeg klandrer dem ikke for det – men vi kan altså ikke belage oss på dette du sier: at de fleste vil velge å beholde barnet. Erfaringen er det motsatte.

  • Jona (www.mammalivet.com)

    04/11/2013 at 11:23 Svar

    Men er det ikke sånn at kvinner over 38 (?) får tilbud om gratis UL og tester for ulike syndromer?
    Usikker på om jeg husker riktig, men mener de som er imot statlig finansiert UL ved 12 uker at den praksisen bør avskaffes?

    For meg var det viktig å få tidlig ultralyd fordi jeg ville vite om det var liv, om det var flere enn én, og hvis det skulle vise seg at vi fikk et annerledes barn, så ville vi være forberedt. Jeg har også vært redd for å bære et barn i 18-20 uker for så å få vite at det har et syndrom som er uforenelig med liv. Men det er kanskje på bakgrunn av ting jeg har opplevd i nær omgangskrets og familie.
    Jeg kjenner også folk som har tatt fostervannsprøve pga høy risiko for downs. Dette gjorde de fordi at de ville være forberedt.
    Kjenner også noen som har tatt abort fordi at alle tester viste visstnok at barnet hadde downs.
    Jeg selv kunne aldri valgt bort et barn pga downs, men jeg ser likevel på muligheten til tidlig ultralyd som en trygghet for meg personlig.
    Og selv om jeg er enig i at gratis UL for alle i uke 12 sender et visst budskap, så vet jeg ikke om det er noe bedre at kun de med nok midler får lov. Vanskelig spørsmål som jeg ikke kan svare hundre prosent ja eller nei på.

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 15:25 Svar

      Hei Jona,
      Jo, det er slik – kvinner eldre enn 38 år, eller de med annen forhøyet risiko for å få barn med kromosomavvik (evt. andre former for risikosvangerskap) får tilbud om gratis fosterdiagnostikk i uke 12. Dette er omdiskutert.

      Når det gjelder motstanderne mot tidlig fosterdiagnostisk tilbud til alle gravide – så er det en svært bred gruppe. Bl.a. har Helsedirektoratet frarådet dette (vedtaket i Nasjonalt råd for prioritering i helsetjenesten ble «kuppet» av ultralydtilhengere, og gikk i strid med kunnskapsgrunnlaget som ble lagt fram), Norsk gynekologisk forening støtter ikke forslaget, og det er også uenighet blant de politiske partiene. F.eks. hevder SV (og til dels Frp) at de IKKE har gått inn for tidlig fosterdiagnostisk ultralyd, de DE går inn for er at alle gravide bør få «en eller annen ultralyd» før den ordinære i uke 18.

      Men det er nok uenighet rundt dagens tilbud, som retter seg mot kvinner med høy risiko for å få barn med kromosomavvik (slik som Downs syndrom). Noen vil avskaffe tilbudet helt, men det som formelt ligger på bordet er ingen innskrenking, men en utvidelse av tilbudet.

      Det som er viktig å være klar over – er at et tilbud om fosterdiagnostikk er noe helt annet, avhengig av om det gis til kvinner med lav eller høy risiko. For lav-risiko-kvinnene (altså de som i dag IKKE får et statlig tilbud) vil tidlig fosterdiagnostisk ultralyd gi mye større risiko for falske positive (dvs. unødvendig utrygghet og i verste fall risikable tilleggsundersøkelser) enn for eldre gravide. Dessuten vil effektiviteten – evnen til faktisk å fange opp at fosteret har Downs syndrom – være dårligere når man gjør dette på unge kvinner med lav risiko.
      Det er derfor gode, ikke-moraliserende grunner til å begrense dette tilbudet til kvinner med forhøyet risiko, dvs. i praksis de eldre enn 35-38-40 år. (Det er mulig aldersgrensen burde vært justert ned noen år).

      • Line Konstali

        05/11/2013 at 15:34 Svar

        Takk for at du deltar i denne enormt viktige debatten Morgen Horn! Og takk for at du nevner eksempelet Danmark.

  • Greta-G

    04/11/2013 at 11:55 Svar

    Jeg tror ultralyd i uke 12 kan være en falsk trygghet for mange kvinner. Man utelukker et par syndromet. Men hva med de man ikke kan se? Selv fikk jeg et utviklingshemmet barn. Han ser helt normal ut og de kunne ikke se noe på hverken vanlig ultralyd eller 3D.

    Ser mange bruker argumenter som at «ikke alle har like mye ressurser til å ta seg av et annerledes barn, derfor er det bra å ha muligheten til å velge det vekk»
    Men nå er det engang sånn at samfunnet vårt er lagt opp til at de som trenger hjelp får hjelp. Det være seg barn med spesielle behov eller deres foreldre. Jeg var 18 år. Alene. Hadde nok ikke mye ressurser til å ta meg av et annerledes barn. Men, jeg ønsket meg barn og tør ikke tenke på hva som hadde skjedd hvis jeg i uke 12 hadde fått vite om diagnosen hans! Nå får vi så mye hjelp og støtte fra det offentlige. Det skal ikke stå på det. Og når jeg en vakker dag skal ha mitt barn nr 2, da får jeg dekket ultralyd i uke 12. Det får nemlig vi i risikogruppa. Men vil jeg benytte meg av det? Jeg vet ikke. Vil jeg velge vekk et barn som er annerledes? Jeg vet ikke. Alt jeg vet er at jeg ville aldri valgt vekk et annerledes barn hvis jeg ikke hadde barn fra før. Eller hvis det barnet jeg hadde fra før var friskt.

    I dyreriket og planteriket snakkes det om hvor viktig det er med artsmangfold. Men, hos mennesker er det tabu å snakke om.

    Alt jeg vet er at jeg ikke vil at min utviklingshemmede sønn skal vokse opp i et sorteringssamfunn.

    /Greta-G

  • Sissel

    04/11/2013 at 12:03 Svar

    Du spør om det ikke ville vært bedre å være forberedt på at barnet f.eks har Downs syndrom. Det har jeg også tenkt. Men under medisinstudiet ble det lagt frem forskningsresultater som viser at de foreldre som er forberedt, takler det i gjennomsnitt dårligere enn de som blir overrasket like etter fødselen. Det hadde visst noe med at man da hadde «bygd seg ned» gjennom flere måneder, var sliten selv om man kanskje hadde prøvd å fokusere positivt, det ble et dårligere utgangspunkt og grunnlag for å ta fatt på livets start sammen med barnet – enn om man hadde vært «lykkelige uvitende» frem til da.. Husker ikke konkret hvilken forskning det ble referert til, men jeg husker at det var en tankevekkende forelesning for alle studentene..

    • Doctor No

      04/11/2013 at 14:20 Svar

      Dette var veldig interessert (men ikke overraskende egentlig..) Skulle ønske vi kunne finne denne referansen. Den hadde vært lur å lese for alle som mener at det er bedre å være forberedt på eventuelle funn på tidlig ultralyd. Jeg må også si at mitt tydelige inntrykk er at Susanne og co, som ønsker UL for å forberede seg, er i et klart mindretall, da de fleste ønsker tidlig UL for å avslute et svangerskap dersom undersøkelser viser syndrombarn. Dessuten er det viktig å påpeke at tidlig UL ikke kan garantere noe som helst. Dersom alt ser fint ut på tidlig UL, og man dermed kan føle seg «sikker» på at barnet er helt friskt, vil det nok være et mye større sjokk dersom barnet likevel blir født med trisomi.

  • Hilde

    04/11/2013 at 12:18 Svar

    En annen ting mot tidlig ultralyd for alle i uke 12, er jo at selv om nakkefolden skulle være litt anormal så er det ikke dermed sagt at fosteret har kromosomfeil. Du får bare et sannsynlighetstall. Hvis det er 30% sjanse for at fosteret har Downs, hva gjør du da? Eller 70%? Eller 10%? Hva om det er 40% sjanse for at fosteret har noe krøll som er uforenlig med liv?

    Downs vil ikke bli utryddet, da det er mange tilfeller som ikke oppdages før etter fødselen.

    Jeg er for den nye blodprøven fordi 1) den er mer sikker enn ultralyd i uke 12 og duotesten som tilbys i dag; 2) den innebærer ikke abortrisiko som dagens tilbud.

    Om det skal tilbys til alle? Tja. Jeg vet ikke. Men jeg syns at den nye blodprøven skal erstatte tidlig ultralyd for gravide i risikogruppen.

    • Siri Fuglem Berg

      06/11/2013 at 10:51 Svar

      De nye blodprøvene gir ikke sikre svar – de er kun screeningtester som må kobmbineres med ultralyd, endelig svar får man kun med fostervannsprøve. Så ingen grunn til å ta dem i bruk før det virkelig er kartlagt om de er mer treffsikre enn dagens hormonprøver. Går man inn i statistikken som presenteres fra produsentene og artiklene som er skrevet hittil, vil man se at treffsikkerheten langt fra er så god som de gjerne vil ha oss til å tro.

      Se gjerne:
      http://www.dagensmedisin.no/debatt/downs-syndrom-den-nye-fosterdiagnostikken-gir-ikke-sikre-svar-/

  • Brit

    04/11/2013 at 12:19 Svar

    Da jeg var gravid sist fikk jeg høre av en overrasket jordmor at de aller fleste gravide som kom til henne for kontroller allerede hadde tatt tidlig ultralyd. Jeg hørte visstnok til sjeldenhetene. Det var ikke et veldig bevisst valg jeg tok, men mere at jeg håpet på at alt var bra og at jeg heller ikke ville stille meg selv i en uhorvelig vanskelig situasjon dersom jeg skulle få vite på et tidlig tidspunkt at noe var galt. Og jeg vet ikke heller om jeg hadde følt meg trygg på at dette faktisk stemte (tenk om legen tok feil!), og så ville tvilen alltid vært der om jeg tok riktig beslutning. I tillegg ville det vært en vond avgjørelse å velge bort mitt eget barn, uansett.
    Jeg heller nok mest mot å være i mot tidlig ultralyd, og tror ikke jeg ville tatt imot tilbudet idag heller. Men dersom jeg hadde en annen livserfaring, og hadde opplevd at jeg selv eller noen jeg kjente fikk et alvorlig sykt barn, så kan det jo hende jeg hadde sett annerledes på det. Jeg skjønner jo hvor heldig og forskånet jeg har vært med to problemfrie svangerskap.

    Hvor langt var du på vei i de svangerskapene som ikke gikk bra, Susanne? Ønsker deg lykke til, og synes du er tøff som er åpen. Jeg lurer litt på hvor veien deres går videre, om du har fått vite noe mere om hvorfor du har abortert flere ganger etter hverandre, men dette må du selvsagt ikke svare på om du ikke vil, jeg mener ikke å grave!

    • Susanne Kaluza

      04/11/2013 at 14:06 Svar

      Ja, jeg tenker at om man tar en ultralyd i uke 12 er det viktig å ha tenkt gjennom på forhånd hva man vil gjøre om testen viser høy risiko for et syndrom som Downs. Selv om man sikkert aldri kan vite på forhånd hvordan man vil reagere, tror jeg det er lurt å ha reflektert rundt hvorfor man bestiller den timen. Og den refleksjonen forvinner kanskje om ultralydinvitasjonen kommer automatisk?

      Når det gjelder meg er det lang ventetid i det offentlige, så jeg har fått time for utredning for habituell abort på IVF-seksjonen i slutten av november. Så får vi se om vi blir noe klokere av det. Jeg har pleid å miste mellom uke 6 og uke 10. Selv tror jeg kanskje jeg bare har hatt skikkelig uflaks? (Evig optimist 😉 )

  • Ellen

    04/11/2013 at 12:25 Svar

    Jeg er helt mot at vi innfører tidlig ultralyd som et tilbud til alle. Jeg tror vi på den måten setter kvinner i en valgsituasjon som ikke er bra for hverken oss selv eller samfunnet vi lever i. Jeg har skrevet et innlegg inspirert av Olaug Nilsen sin kronikk. Det handler om sjokket, situasjonen kvinner tvinges til å ta valg i. Vi har selv et anderledesbarn. Jeg vet derfor litt om hvordan det er å få en beskjed om at ens barn har en alvorlig sykdom.

    Du kan lese innlegget mitt her: http://www.verdidebatt.no/debatt/cat1/subcat8/thread441555/

    • Susanne Kaluza

      04/11/2013 at 14:02 Svar

      Takk for at du delte så ærlig, så sårt og så nakent! Fin og viktig tekst, Ellen!

  • Realisten

    04/11/2013 at 12:44 Svar

    Gartis ultralyd, ja! Flott! Legen får ikke lønn, ei heller sykepleierne, og ikke bygningsarbeiderne som har bygget sykehuset eller rengjøringsarbeiderne som vasker der. Ikke noen av dem som har laget eller distribuert utstyret heller. Eller mener hun bare at andre skal betale for det?

    • Susanne Kaluza

      04/11/2013 at 13:58 Svar

      For å bruke teskje: «gratis» i denne sammenhengen betyr det samme som den andre ultralyden alle gravide, norske kvinner får tilbud om «gratis» , altså at kvinnens egenandel er null og at undersøkelsen -som forøvrig all barselomsorg-er fullfinansiert av det offentlige. Så går altså denne debatten ut på om dette er rett bruk av fellesskapets penger. Jeg er i tvil.

  • pia

    04/11/2013 at 14:41 Svar

    Jeg tok ultralyd i uke 12, for å vite at det faktisk var liv der inne etter en tidligere spontanabort. Spontanaborten skjedde tidlig, i uke 5, og selv om det var forferdelig trist har jeg aldri tenkt at det var en baby som døde – jeg har tenkt at det var et håp som døde. Dersom jeg ikke hadde tatt ultralyd i uke 12 tror jeg nok at jeg ville tenkt om ikke det samme, så litt likt om et foster i uke 12. Etter å ha sett den lille gutten som snurret rundt og rundt igjennom hele ultralydsesjonen i uke 12 – og som så ut som en bitteliten baby, så er det nå blitt langt vanskeligere for meg å tenke at jeg, under gitte omstendigheter, skulle ha gjennomøført en abort i uke 12. Jeg er fortsatt for fri abort og jeg støtter deg i den viktige kampen du nå fører mot reservasjonsretten – men inni meg er det noe som skriker opp med tanken på at jeg selv skulle tatt abort så sent som uke 12. For meg virker det dermed litt lettvint å si at gratis ultralyd i uke 12 vil føre til flere aborter. jeg tenker at tidlig ultralyd faktisk vil gjøre det vanskeligere for mange å gjennomføre en abort. Samtidig var det for meg veldig viktig å få bekreftelsen på at det faktisk var liv der inne etter å ha vært livredd for å miste på nytt i åtte uker. Den forferdelige følelsen jeg gikk rundt med i disse månedene unner jeg ingen – og i hvert fall ikke å måtte ha gått med den i ytterligere seks uker.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:32 Svar

      Der har vi samme erfaringer, Pia. Etter tre miserable spontanaborter der fosteret på skjermen ikke beveger seg eller det bare er et tomt mørke som lyser mot meg fra ultralydskjermen er tanken på å frivillig fjerne et barn jeg har ønsket meg fjernt. Likevel står jeg altså på barrikadene for at det må være opp til hver enkelt kvinne å bestemme. Som deg ser jeg ikke noe godt alternativ til selvbestemt abort. Vi vet aborttallene er like høye i land der det er forbudt.
      Og jeg er enig i at argumentet ultralyd i uke 12 = abort undervurderer kompleksiteten hos gravide kvinner.

  • Irene

    04/11/2013 at 15:19 Svar

    Jeg er imot tidlig ul for alle. Jeg tror det er naivt å tenke at folk ikke vil velge bort flere fostre med «avvik», også de som kan ha meningsfulle liv (feks downs). Vi trenger ikke se lenger enn til danmark, der det har blitt en kraftig reduksjon av fødsler av barn med downs etter at de innførte tidlig ultralyd. Jeg tror ikke vi er «bedre» enn danskene.. I tillegg har jeg problem med at samfunnet som institusjon skal «normalisere» å velge vekk fostre med avvik, som jeg er redd konsekvensen blir. Ja, samfnnet vil spare penger, og foreldre kanl få det «enklere», men for meg er det litt grotesk og også smertefullt å tenke på når jeg ser hvor mye livsglede og kjærlighet en person med downs kan ha.

    • mira

      07/11/2013 at 14:16 Svar

      Men hvorfor skal de ikke få velge bort funksjonshemmede barn, nå når muligheten er der og dette ikke er noe foreldrene ønsker?
      Verden er ikke underbefolket.

      • mira

        07/11/2013 at 14:22 Svar

        Med det sagt, så vil jeg bare påpeke at jeg ikke er for at det trenger å være gratis for alle som sådan – men at muligheten er der for dem som eventuelt vil sortere eller forberede seg, er jeg helt klart for, og kommer også selv til å benytte meg av den muligheten dersom jeg vil ha barn i fremtiden.
        Dette må da få være opp til hver enkelt, det er forbi min fatteevne at vi engang diskuterer om det er ‘rett eller feil’ – for meg er det unaturlig at noen andre skal ha noe med det å gjøre annet enn de som har laget denne ungen..

  • Siri

    04/11/2013 at 15:55 Svar

    Jeg er sterkt imot ultralyd for alle i uke 12. Jeg mener det kun bør tilbys av medisinske årsaker. Jeg syns argumentet om at bedre å vite tidlig enn seinere faller bort, da man uansett ikke kan vite noe 100% sikkert etter en ultralyd. Så for alle de hvor det ikke fins noen spesiell risiko for mor eller barn, ser jeg ikke noen gode grunner for å ta ultralyd i uke 12.

    Dessuten tenker jeg, i hvertfall for min egen del, og jeg ser at det er flere her som tenker likt, at hvis man uansett ikke ville ønske å avslutte svangerskapet ved eventuelle feil på fosteret, så måtte være mye vanskeligere å motta denne beskjeden i uke 12, og leve med bekymring for hva som kommer resten av svangerskapet, enn å få vite ved fødsel, og ta utfordringene det måtte innebære når de kom, og man bare «måtte» takle det.

    • Siri V

      04/11/2013 at 16:03 Svar

      Word!!
      er så hjertens enig med både Irene og Siri her. Hva slags signaler sender man egentlig ut ved å tilby alle tidlig UL? som nevnt over er det bare å se til Danmark….Vet at det er noen som opplever missed abortions, men det er ikke vanlig at man ikke merker noe og at fosteret blir liggende til ordinær UL i uke 18 (ja, jeg vet det forekommer, men man må jo se på forekomsten av dette hvis det skal være et gyldig argument).
      Tidlig UL er feil måte å bruke penger på i helsevesenet/svangerskapsomsorgen.

      • Susanne Kaluza

        06/11/2013 at 09:39 Svar

        Jeg synes dette med signaleffekten er det viktigste argumentet mot. I tilleg til at man vil få en god del falske positive tester (dvs alle med tykk nakkefold har slett ikke Downs, og duotesten gir bare sannsynlighet) Dermed blir det unødige fostervannsprøver som igjen vil føre til spontanabort på helt friske barn i helt friske svangerskap. Etter tre spontanaborter vet jeg hvor miserabelt det er å miste, så slike argumenter veier ganske tungt for meg.

        • Morten Horn

          06/11/2013 at 11:12 Svar

          Det må understrekes at for hver enkelt kvinne, så er risikoen for spontanabort som følge av invasive fosterdiagnostiske tester lav, det angis 0,5-1 %. Så på individnivå er det altså nærmest en bagatellmessig risiko knyttet til dette. Fostervanns- og morkakeprøvene gir også svært god diagnostikk, etter det jeg har hørt (har ingen dokumentasjon her) skjer det nærmest aldri feil i diagnostikken når det først har vært gjort invasiv diagnostikk.

          Problemet er bare at for de kvinnene som utgjør denne knappe prosenten, så er resultatet 100 % negativt – altså at de mister barnet sitt. Dersom unge gravide (< 35 år) gjør slik invasiv fosterdiagnostisk testing, på mistanke om kromosomavvik, så er det altså 97 % sannsynlighet for at hele testen var unødvendig – fordi det "gale" man så ved tidlig UL/blodprøve var en falsk positiv. Hadde jeg vært i en slik situasjon, ville jeg nok angret meg på at jeg i det hele tatt tok ultralyden.
          Jeg/vi tenkte ikke på dette da vi selv gjorde tidlig ultralyd, privat. Det var heller ingen som informerte oss om denne risikoen – altså risikoen for å havne i en situasjon der vi måtte gjennomgå invasiv testing. Hadde jeg visst da det jeg vet i dag, lurer jeg på om jeg ikke bare hadde latt det stå til, og satset på at relativt ung alder og frisk forhistorie var god nok forsikring om at vi sannsynligvis ville få friske unger.

          NIPD-testen (blodprøve av mor for å sjekke barnets DNA) kunne i teorien overflødiggjøre invasiv fosterdiagnostikk/fostervannsprøve. Men etter det vi så langt har fått vite, så er ikke NIPD-testen sikker nok til at man kan hoppe over trinnet med invasiv diagnostikk.

          Den dagen man, gjennom en enkel blodprøve fra mor, kan få avdekket med ypperlig sensitivitet (dvs. at alle fostrene med avvik faktisk oppdages) og spesifisitet (dvs. at alle fostrene som merkes som unormale, faktisk er syke og ikke bare falske positive) – den dagen vil nok dette regnestykket fortone seg annerledes.

          Men for oss som jobber med medisinsk diagnostikk, så vet vi at de færreste laboratorietester er så perfekte. Og NIPD-testen vil føre med seg andre problemer – fordi den i framtiden også vil tillate diagnostikk av en lang rekke andre tilstander, annet enn kromosomavvik. Man vil trolig også kunne teste for ulike genfeil hos fosteret – i ytterste konsekvens kanskje til og med screene hele eller mesteparten fosterets genom, på leting etter gener som disponerer for sykdom.
          Problemet med en slik tilnærming (som jeg tror vil presse seg fram) er at vi vet alt for lite om hva en konkret gen-variasjon egentlig betyr for det mennesket som bærer den. Det er i alt for liten grad 1:1 forhold mellom genetikk og fysisk kropp/funksjonsnivå.

  • Solfrid

    04/11/2013 at 16:21 Svar

    Jeg følger deg ikke helt på argumentasjonen her. Du argumenterer for å være forbredt på det man får. Og støtter i så måte UL i uke 12 for alle slik at man skal kunne vite hva man får, og forbrede seg? Feks ved Downs? De aller fleste tar jo ordinær UL i uke 18/19 og da vil man jo få enda bedre klarhet i om det er avvik på fosteret, og etter det ha muligheten til å evetuelt forbrede seg. Det er jo ikke alltid UL i uke 18 kan avdekke feks Downs heller, så noen ganger kommer det likevel som en overraskelse. Den eneste forskjellen jeg ser mellom UL i uke 12 og 18, er muligheten for å eventuelt gjøre noe med «problemet». Dessverre.

    • Sissel

      05/11/2013 at 09:57 Svar

      Det er kun ved ultralyd i uke 11-13 ca, at man kan bruke f.eks nakkefoldmåling som en indikator for at barnet kan ha Downs syndrom, feks. Slik at det ikke er riktig at man vil få enda bedre klarhet i om det er avvik på fosteret ved ordinær ultralyd i uke 18/19.

      • Susanne Kaluza

        06/11/2013 at 09:41 Svar

        God oppsummert Sissel!

  • Silje

    04/11/2013 at 19:13 Svar

    I min første graviditet stoppet alle symptomene i uke 10 og jeg fikk en dårlig følelse. Legen sa bare at enten så abortere du ellers går det bra. Jeg måtte da ringe en privat ultralyd klinikk for å få svar da fosteret var dødt i magen, men ikke ville ut. Jeg tenker her .. Stakkars de som opplever dette mellom uke 12-18.. Eller før for den saks skyld. Men neste gang gikk det fint .. Med en datter med hull i hjerte og kraniosynotose de først på Ahus trodde var Downs … Om man virkelig
    Vil ha barn takker man får det barnet man som kom. Downs eller ei.. Fantastiskt å ha muligheten til å få egne barn.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:28 Svar

      Det er nok de erfaringene jeg har gjort meg og. Jeg har ønsket meg barna mine så sterkt hver gang jeg har vært gravid -også de tre jeg har mistet- slik at tanken på å velge de vekk fordi de ikke var helt etter normen er fjern for meg. Men jeg har full respekt for at andre, med andre erfaringer og andre liv tenker annerledes om dette.

  • Lisbeth

    04/11/2013 at 20:52 Svar

    http://www.tvilling.no/file.php?id=398

    Vil bare si at det også er mulig å redde liv ved å ta ultralyd i uke 12, ved noen typer tvillinggraviditeter, se linken over. Så debatten bør ikke bare handle om det med abort ved Downs syndrom eller andre avvik…
    Jeg har selv tvillinger og er veldig glad for at jeg tok ultralyd i uke 12, og dermed fikk ekstra oppfølging tidlig ift TTTS, og andre komplikasjoner som kunne oppstå.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:27 Svar

      Godt poeng! Takk for nyttig link!

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 15:50 Svar

      Hei,
      Muligheten til å oppdage svangerskap med eneggede tvillinger (som har en betydelig risiko for å utvikle tvilling transfusjonssyndrom, TTS) er ett viktig argument for å utføre ultralyd i første trimester. Dersom ultralyd utføres senere, så blir det vanskeligere å se at fostrene deler morkake.

      Det som så langt ikke har vært eksplisitt kommentert fra fostermedisinerne, er hvorvidt en enda tidligere ultralyd (f.eks. uke 10) kunne påvise felles/separat morkake, og dermed gjøre samme nytten ift. dette med TTS. Men uten at man måtte forholde seg til dette med nakkefold-kromosomavvik.

      I brevet fra 2011 som du lenket til hevdes det at TTS kan behandles fra uke 15/16. Dette stemmer imidlertid ikke med det som ble lagt fram på Nasjonalt råds møte desember-2011; der ble det påpekt at laserbehandling for TTS vanligvis foregikk ETTER uke 20. Den påstanden (fra professor og barnelege Trond Markestad i Legeforeningens etiske råd) ble ikke bestridt den gang.

      Videre har gynekologer (som ikke er knyttet til fosterdiagnostiske miljøer i Trondheim) hevdet at enegget tvillingssvangerskap/de som har risiko for TTS kan påvises også ved ordinær UL i uke 18, og at man uansett har metoder for å fange opp slike svangerskap også uten tidlig UL i uke 12. Dette er en faglig diskusjon som jeg personlig ikke kan bidra til – men det er i hvert fall omdiskutert, da.

      Men SELV OM det er slik, at det virkelig er av avgjørende betydning å få gjort UL i uke 12 mtp. tvillingsvangerskap – så gjenstår det å bevise at rutinemessig fosterdiagnostisk UL fører til bedret helse for disse tvillingfostrene. Det er flere uavklarte spørsmål:
      – hvor mange av disse fostrene blir KUN oppdaget i uke 12? Det er jo bare disse som kan få bedret helse ved UL i uke 12.
      – dersom tidlig UL virkelig skal tilbys alle landets 60.000+ gravide, er det trolig at alle disse vil kunne få en UL av tilstrekkelig kvalitet til at det fanges opp at det er eneggede tvillinger med felles morkake?
      – holder dette stikk, også dersom tidlig UL skal tilbys med kort reisevei uansett hvor du bor i landet (det er dette som politikerne reklamerer for)?
      – hvor effektiv er laserbehandlingen i Hamburg, mtp. effekt og komplikasjoner (sist i 2011 var det fortsatt noe usikkerhet rundt dette spørsmålet) – er det et 1:1 forhold slik at alle eneggede tvillinger som utvikler TTS kan reddes gjennom denne metoden?

      Dersom man påstår at «tidlig ultralyd redder liv» – da må det sannsynliggjøres at et vesentlig antall tvillingssvangerskap som IKKE hadde blitt påvist ellers, påvises gjennom dette tilbudet. Og at dette holder stikk også dersom man skal masseundersøke friske gravide uansett bosted, med et stort antall ultralydoperatører med normal (=variabel) ferdighet. Og at det faktisk er et effektivt behandlingstilbud i form av laser, i andre enden.
      Det er også viktig at en slik «suksess» for tidlig ultralyd forutsetter at de aller fleste kvinner deltar og møter til undersøkelse.

      Det er MULIG at dette vil holde stikk – men det er så langt ikke gjort overbevisende undersøkelser som dokumenterer dette. Dersom man ser på tilsvarende screeningprogrammer, bl.a. for brystkreft (mammografi) og prostatakreft (PSA-blodprøve), så ser vi at det er risikabelt å starte store offentlige utredningsprogrammer uten å ha gode for-undersøkelser mtp. nytteverdi og uønskede effekter.

      Helt til slutt: La oss tenke oss at tidlig fosterdiagnostisk ultralyd faktisk HAR en slik positiv effekt, at det med rimelig grad av sikkerhet kan sies å redde livet til eneggede tvillingfostre som ellers ville gått til grunne. Det gjenstår da enda et smertelig trinn: Er det slik at akkurat DETTE helsetiltaket har en nytteeffekt som står i forhold til kostnader og bi-effekter? Har vi, i norsk helsevesen, nok ressurser til å gjennomføre dette tiltaket?
      Det er jo på en rekke områder slik at vi KUNNE spart liv og bedret helse, dersom vi satte inn ressurser på det. Alle helsetiltak – og især store offentlige programmer – må dokumentere at nytteverdien står i forhold til kostnadene.
      Når det gjelder dette med TTS/eneggede tvillinger har det knapt nok vært regnet på det. Men man må altså sende 60.000 til høyspesialisert ultralyd, årlig, for å fange opp et titalls fostre med risiko for TTS. Kanskje ER det verd det – men det kan også tenkes at dette er et helsetilbud vi må erkjenne at vi ikke har råd til. I likhet med mange andre gode formål. Det er ingen ideell situasjon – men heller ikke fostermedisinerne og foreldrene til tvillinger er fritatt fra å regne på kost-nytte ved helsetilbudet.

      • Susanne Kaluza

        06/11/2013 at 09:42 Svar

        Gode poenger, Morten. Jeg synes også muligheten for unødige fostervannsprøver med deril høynet sjans for spontanabort på ellers friske fostere i ellers friske svangerskap taler mot en innføring av ultralyd i uke 12 til alle.

  • Line

    04/11/2013 at 22:11 Svar

    Men kva med dei som vel å avslutte svangerskap etter ul i veke 12 eller i veke 18 grunna funn som kan tyde/syner at fosteret ikkje er levedyktig eller at fosteret ser ut til å ha trekk av Downs eller anna, kva skjer om dei avsluttar og seinare ikkje får til å få born – kva tankar sit dei at med – det å vite at du hadde høvet, at eit born var på veg, men at ein valde å fjerne det, grunna faren for at noko kunne vera «feil». Feil i den forstand at fosteret synte avvik, at avvik er lik ikkje godteke! Og kva med dei som trosser lagane sine råd om å avslutte svangerskapet grunna u-levedyktig foster, som føder eit born , med avvik, der barnet lever og lever eit meiningsfylt liv?! Det finst mange måtar leve liv på, mange måtar som er meiningsfylle. Verdige liv.
    Og kva med dei som pustar letta ut etter ul, grunna alt er vel! Eit «normalt» foster skal bli eit «normalt» barn. Der noko skjer under fødsel som fører til skade på barnet, korleis vil den omveltinga kjennast for dei som venta noko «normalt» som vart «unormalt(?)»?! Mi redsle ligg i det at noko skal henda mine to «normale» barn seinare i liva deira, ei trafikkulykke eller drukningsulykke til dømes. Ei ulykke som vil endra dei frå «normale» til «unormale», frå den dei har vekse seg til å verta, til å bli eit born i same innpakninga, men med heilt nytt innhald- Korleis ville det ha blitt å leggje bak seg barnet mitt slik det var, og ta i mot barnet mitt slik det då hadde blitt?!? For uansett utfall og kva ul syner så har ein ingen garantiar for det som ligg framom. Slik tenkjer eg.

    • underveis

      04/11/2013 at 22:51 Svar

      Dette er jeg så enig i, du skriver det så bra, Line. Vi har ingen garantier uansett. Skal vi ha mennesker nær oss i livet vårt – så innebærer det risiko for sorg og tap og endringer. Det må vi leve med.

      • Ellen

        04/11/2013 at 23:58 Svar

        Vi fikk beskjeden da sønnen vår var 7. Nå er han 12. Livet ble anderledes enn vi hadde tenkt oss, men det er jo sånn livet er.

        Har lenket til innlegg lenger opp i tråden.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:26 Svar

      Takk for gode refleksjoner, Line!

      Som jeg skriver: Det er ikke alt i livet vi kan kontrollere, og det kan like gjerne dukke opp ting under eller etter fødselen. Barna elsker vi uansett.

    • Susanne Kaluza

      06/11/2013 at 09:43 Svar

      Gode poenger, samtidig: Det er utvilsomt en langt større belastning å ta abort i uke 19/20 enn i uke 12. Flere av mine venninner har fått beskjed på ordinær ultralyd at barnet av ulike årsaker ikke var levedyktig for så å bli nødt til å senabortere/føde et døende/dødt barn. Det er en ingen lystig opplevelse..

      • Siri Fuglem Berg

        06/11/2013 at 10:59 Svar

        Det er problematisk dersom dine venninner har blitt presentert med at de er nødt til å senabortere pga avvik eller oga tilstander som er uforenlig med liv (dette gjelder faktisk svært få tilstander, jeg har en mistanke, og erfaring selv, om at tilstander som ikke er uforenlig med liv presenteres som dette).
        Selv med tilstander der man vet med sikkerhet at barnet ikke kan leve etter fødsel, og i tilfeller der barn med høy sannsynlighet for død i mors liv, er min erfaring at kvinner som takker nei til abort faktisk setter stor pris på den tiden de får. Selv om barnet dør i magen. For dem blir det etterhvert ikke en katastrofe, så om det ikke akkurat kan kalles en lystig opplevelse, så beskriver de det som berikende. En vakker og vond reise.
        Veldig viktig altså å få fram at man ikke er «nødt» til å abortere – og at det å velge å la naturen gå sin gang i slike tilfeller faktisk kan bli en opplevelse som også gir mange gode minner, som blir en berikelse for hele familien, også søsken.
        Dette skulle jeg ønske at dine venninner også hadde fått vite litt om , da de var nødt til å ta et valg.

      • Morten Horn

        06/11/2013 at 11:39 Svar

        Jeg er faktisk enig i at dette kan være et «gode» ved rutinemessig tidlig ultralyd som tilbud til alle gravide: At man kan påvise tilstander som enten vil føre til at fosteret går til grunne i svangerskapet, eller blir dødfødt, eller er dømt til å dø svært kort etter fødsel. For meg er tilstanden anencephali (barnet mangler storhjernen) ett slikt eksempel.

        Jeg har ikke helt skjønt hvorfor ikke dette poenget har vært sterkere framholdt fra fostermedisinernes side i denne debatten. Bl.a. er det svært sparsomt med tall som har vært lagt fram, som kunne fortalt oss hvor mange slike «dødelige avvik» som forekommer, på hvilket stadium av svangerskapet det kan påvises, med hvilken grad av sikkerhet etc. Dette kunne i seg selv vært viktige argumenter for et rutinemessig ultralydtilbud.
        Særlig nå som vi altså har gode tall som forteller oss at det IKKE lønner seg å innføre rutinemessig ultralyd til unge gravide mtp. å fange opp barn med Downs syndrom (selv ikke dersom man er blant dem som ønsker at fostre med Downs syndrom skal kunne aborteres) – fordi treffsikkerheten mtp. Downs syndrom er så dårlig.

        Hvorfor omtales ikke dette mer? Det jeg særlig skulle likt å vite er:
        – hvor mange slike fostre er det snakk om, på årsbasis?
        – hvor treffsikker er ultralyddiagnostikken i uke 12, mtp. å diagnostisere en tilstand uforenlig med liv?
        – hvor sikker er diagnostikken i uke 12, i betydningen: Hvor mange av de som diagnostiseres i uke 12 må uansett gjennom repeterte UL-undersøkelser for at man skal være sikker, så sikker at man kan abortere fosteret basert på UL-funnet alene?
        – hvor spesifikk er UL i uke 12 mtp. alvorligheten av avviket? Det er f.eks. tenkelig at man kan se at det er «noe» galt med nevralrøret til fosteret allerede da, men kan man alt i uke 12 uttale seg – med sikkerhet – om hvor alvorlig grad av nevralrørsdefekt dette barnet vil få?
        – hvor pålitelig er kunnskapen vår om de avvikene som påvises ved tidlig ultralyd, mtp. det framtidige barnets overlevelse og funksjonsnivå?

        Det har vist seg, ikke minst takket være Siri Fuglem Bergs personlige engasjement her i Norge, at en del tilstander som har vært rubrisert som «ikke forenlig med liv» faktisk ER forenlig med liv, og overlevelse i flere år, noen opp mot voksen alder. Og at slike barn også kan synes å ha en akseptabel livskvalitet. Samtidig som det åpenbart er et stort spenn i disse tilstandene mtp. alvorlighet og funksjonsnivå; noen av fostrene/barna går til grunne eller dør kort etter fødsel.

        Jeg undres – jeg som ikke er fostermedisiner – over hvor godt man alt i uke 12 kan forutsi, for det enkelte foster, hvordan det vil legge seg innenfor dette spennet mtp. overlevelse og funksjonsnivå. For noen tilstander kan man nok være bastant, men jeg ville tro at man i mange, mange tilfeller egentlig vil måtte være svært forbeholden: Det KAN være at barnet ditt går til grunne i svangerskapet, eller dør kort etter fødsel, men det KAN også tenkes at det kan leve i flere år, og ha grei livskvalitet.
        Det er for meg åpenbart at noen kvinner kan føle det best å abortere et foster som uansett kommer til å dø i livmoren. Men dersom prognosen er så usikker som nevnt over – hvordan skal da et lite menneske/et par klare å ta en avgjørelse? Vel, de tvinges til det – dersom de har havnet i den situasjon at de har fått påvist et slikt avvik ved tidlig ultralyd. Det er bl.a. derfor jeg er motstander av at kvinner rutinemessig skal innkalles til undersøkelser som påfører dem slike umulige valg.

        Siri Fuglem Berg har også bidratt med nyansering av dette at det «åpenbart» er bra for gravide å få en tidlig abort av et ikke-levedyktig foster. Det er nå klart for oss at kvinner ser ulikt på dette, for noen er det bedre å la naturen gå sin gang, å kunne vie seg til kjærlighet og omsorg for barnet i magen, så får heller naturen ta seg av dette at fosteret ikke skal leve.

        Dette avhenger nok litt av hvordan man ser på fosteret i magen – noen har nok et ganske «avslappet» forhold til et foster på 12 uker. Dette avspeiles jo også i dette at nordmenn flest uten videre aksepterer abort i 1. trimester.
        Samtidig er det ganske mange kvinner som, uten religiøs eller moraliserende begrunnelse, forteller at de opplever at de bærer på en form for liv, om enn ufullendt, og at det å abortere et foster kjennes som noe annet, noe mer, enn det å fjerne en celleklump. En del helsepersonell forteller også om dette, når de ser restene av et abortert foster avstøtes.
        Min konklusjon blir i hvert fall at vi ikke helt uten videre skal framholde at det «er» best for kvinnen med en tidlig abort dersom fosteret ikke er levedyktig – det KAN være det, men det er trolig stor variasjon mellom kvinnene.

        Dette gjelder også i den andre delen av livet – ved livets slutt. Det oppleves som lettere å forholde seg til, for helsepersonell og pårørende, dersom pasientens liv ebber ut av seg selv. Da kan man vie seg til sorgen og omsorgen, og slipper etterpå å streve med skyldfølelse, evt. rettferdiggjøring av egne handlinger, om man har begått aktive handlinger for at pasienten skulle dø.

        Jeg er veldig glad for at jeg selv ikke har vært i denne situasjonen som pappa. Men jeg synes man skal tenke på dette som Siri har fortalt om: Dersom man avstår fra å abortere et foster som ikke var «levedyktig», da kan man gjennom graviditeten og evt. fødsel/nyfødtperioden fokusere på sin kjærlighet til og omsorg for barnet, og etterpå tenke på at dette var et barn som var ønsket og elsket.

        Dersom man velger abort, tidlig eller sent, kan i utgangspunktet kjærligheten være like stor, omsorgsviljen likedan. Men det kommer inn et element av at man selv valgte bort barnet, valgte å ikke gi det en sjanse. Jeg vil ikke moralisere eller fordømme et slikt valg – tror faktisk jeg ville valgt det samme selv – men jeg tror at noen av de som gjør slike valg etterpå kan sitte igjen med en mer sammensatt følelse. Det er ikke gitt, mener jeg, at det er i den gravides interesse – i det lange løp – å foreta en svært tidlig abort.

        Men jeg er glad jeg ikke er gynekolog/fostermedisiner/jordmor eller genetisk veileder. Dette er svært vanskelige spørsmål – som trolig krever at man har både god tid og en god porsjon medmenneskelighet og livserfaring, om man skal være en god rådgiver for pasienten.

  • Glamourlegen

    04/11/2013 at 22:12 Svar

    Jeg er usikker, men heller (litt) i retning av at jeg vil det skal være som det er. Men dette er ikke lett!

    Tok selv UL rundt uke 12, kun for å se om det var en skapning der inne forenelig med liv. Såvidt jeg vet er det ikke lov (?) å måle nakkefold, så det spurte jeg ikke om. Dessuten er det en usikker måling, og en tykk fold kan forekomme hos fostre uten Downs. Nå må det legges til at gynekologen så smilende på meg og sa ´alt ser normalt ut´, og det tolket jeg jo slik jeg ville.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:25 Svar

      Jeg er også usikker på dette med lovligheten.
      Da jeg ventet datteren min var det defintivt ikke lov, -med alle visste det ble gjort for det. Men med sønnen min var det legen som spurte helt åpent.

      Noen som vet om det har vært en lovendring/forskriftsendring her?

      • Morten Horn

        05/11/2013 at 16:01 Svar

        Det er ikke lov å utføre fosterdiagnostikk i Norge, med mindre man er godkjent og utfører dette innenfor rammene av det offentlige helsevesenet.

        De som «kjøper seg» slike tjenester, de kjøper seg et tilbud som i prinsippet er ulovlig. De som tilbyr dette, de bryter loven. Det er et paradoks at det nå presser seg fram: «Dette (et ulovlig tilbud) benyttes jo av så mange, så da må vi ikke bare gjøre det lovlig, vi må attpåtil tilby det til alle».

        Det er nok gråsoner her. De som tilbyr det vil kanskje si at «jeg bare satt der med ultralydproben min, og så fikk jeg se noe jeg stusset over». Det ville være meningsløst med et forbud mot å berøre gravide i uke 12 med ultralydprobe. Dette er noe av problemet i debatten om forbud.

        Det som derimot ER forbudt, det er å utføre genetisk testing av pasienter uten å gi skikkelig genetisk veiledning. Det å teste barnet ditt mtp. om det har genetiske avvik (som kromosomavvik, trisomi, Downs syndrom) er eksempel på) uten at du på forhånd har fått grundig informasjon:
        – vil du virkelig få informasjon – ikke bare om at fosteret ditt ser friskt ut, men også om at det kanskje er alvorlig misdannet?
        – vet du hva det innebærer, disse tilstandene (trisomi 21-13-18, hjertefeil, anencephali, andre feil) som vi kan påvise ved ultralyd? Har du en realistisk forståelse av hvordan et slikt barn vil bli?
        – vet du hva du vil gjøre, dersom det påvises mistanke om avvik hos fosteret ditt?
        – har du forstått hvor sikker/feilbarlig denne undersøkelsen er, og hva som evt. vil følge av ytterligere bekreftende (invasive og litt risikable) tilleggsundersøkelser?

        Den som påtar seg å diagnostisere avvik hos fosteret, er etter loven pliktig til å gi slik veiledning. Men så vidt jeg vet utføres dette i liten grad – og det er da også noe som 1) tar enormt med tid, og 2) krever erfaring/trening i veiledning, og for øvrig 3) stiller krav til den som gir informasjonen, mtp. å gi mest mulig nøytral informasjon.

        Det er litt rart, i grunnen, at ikke flere selvbevisste moderne kvinner gjør «opprør» mot private gynekologer som utfører slik fosterdiagnostikk på si’, uten sertifisering, uten veiledning, uten å opplyse om feilmarginene eller å drive internkontroll mtp. treffsikkerheten av tilbudet de gir.
        Tvert om blir de liksom hyllet som leger som gir kvinner det tilbud de vil ha. Men har ikke også gravide kvinner krav på et forsvarlig helsetilbud i tråd med norsk lov?

        • Susanne Kaluza

          06/11/2013 at 09:46 Svar

          For de jeg kjenner som har fått beskjed om tykk nakkefold på privat ultralyd har de straks blitt sendt videre til Riksen/Ullevål for duotest og mer informasjon. Så den delen dekkes altså inn av det offentlige. Samtlige av de jeg kjenner har imidlertid fått gode odds på duotest og valgt å droppe fostervannsprøve + beholde barnet.

          • Siri Fuglem Berg

            06/11/2013 at 10:42

            Da er det viktig å huske på at svært mange vil glippe – ikke bli oppdaget – med denne undersøkelsen av nakkefold som gjøres hos private gynekologer. Igjen – pga statistikk vil langt over den tredjedel som glipper etter høyt spesialisert KUB – glippe, og en slik undersøkelse hos de private sier således egentlig ingenting.
            Det er rett og slett dårlig medisin og dårlig pasientbehandling.

            Vennlig hilsen
            Siri F. B. (Dr med)

          • Morten Horn

            06/11/2013 at 11:59

            Det vi da ikke vet er hva som egentlig ble funnet, ved denne private ultralyden. VAR det egentlig en fortykket nakkefold?
            Her er det viktig å huske at ultralyd er en medisinsk/radiologisk undersøkelse som er svært utfordrende. Det er en real-time undersøkelse, og funnene er svært påvirkbare av hvordan man holder proben, hvordan pasienten/fosteret ligger, andre forstyrrende faktorer. Det er generelt vanskelig å «knipse» et bilde og bruke som «bevis» for hva man fant; dvs. man kan absolutt gjøre dette i mange situasjoner, men ofte er man prisgitt at undersøkeren faktisk har sørget for optimale betingelser da bildet ble tatt.

            Jeg kan ikke uttale meg om reproduserbarheten av funn gjort ved akkurat tidlig fosterdiagnostisk ultralyd – men mitt utgangspunkt er som nevnt over.

            Når man skal gjøre målinger, f.eks. cm-mål, av strukturer hos et lite foster med UL-apparatur, så er det en del ting man må huske på:
            – det er en viss naturlig variasjon i selve det biologiske fenomenet(noen friske fostre kan ha litt fortykket nakkefold, noen fostre med trisomi kan ha mer normal tykkelse, og i ytterenden av normalfordelingen for hhv. friske og trisomi-fostre kan det tenkes at de overlapper)
            – det er alltid, alltid, en formell måleusikkerhet ved alle målinger. Altså at man måler til 1,4, mens det egentlig var 1,3 eller 1,6.
            – i tillegg kommer usikkerhetsmomenter knyttet til vinkling av proben, fosterets stilling etc., som kan gjøre det vanskelig å måle det biologiske fenomenet
            – når man gjør en undersøkelse, må man gjøre et valg: skal jeg satse på høy sensitivitet (være litt overforsiktig, mtp. at jeg ønsker å få med meg rubbel og bit av alle fostre som kan tenkes å ha en fortykket nakkefold), eller skal jeg satse på høy spesifisitet (ikke være så opptatt av å få med meg alle med avvik, men være desto mer nøye med at jeg ikke kaller for «sykt» et foster som egentlig er friskt)?

            Spørsmålet man må stille disse private gynekologene er derfor: OK, du sier du fant en fortykket nakkefold – hvor sikker er du på at det virkelig var en fortykket nakkefold? Hvor er din cut-off for å kalle nakkefolden fortykket? Hva er din erfaring, mtp. hvor mange av de du kaller «fortykket» som faktisk er syke fostre?
            Og ikke minst: Har du, i god vitenskapelig ånd, telt opp resultatene av din egen diagnostikk, sjekket hvor treffsikker den er? Hvor ofte er det at du overser et foster med Downs syndrom, hvor mange av de kvinnene du har sendt til Rikshospitalet har vist seg å være falsk alarm?
            Jeg kjenner ikke disse gynekologene, men inntil jeg får bevis for noe annet, så vil jeg gå ut fra at de IKKE forholder seg slik til sin egen diagnostikk. Det er i så fall kritikkverdig, mener jeg (og husk nå på at disse gynekologene trolig opererer i strid med gjeldende norsk lov, selv om de muligens har et smutthull å gjemme seg i).

            Jeg forstår deg slik: At samtlige av dine bekjente har vist seg å ha en slik «falsk alarm» – at den private gynekologen mente det «var noe», men den ordentlige fosterdiagnostiske ultralyden supplert med blodprøve avklarte at det ikke var noe galt – selv uten behov for fostervannsprøve. Og jeg antar at det ved fødsel viste seg at det heller ikke var noe galt med fosteret?

            I så fall tyder det på at disse private gynekologene har «tatt godt i» – at de har hatt lav terskel for å tro at det er noe galt, dvs. høy sensitivitet – samtidig som de har hatt en dårlig spesifisitet; fattet mistanke ved mange fostre som viste seg å være friske.
            Det er kanskje «bra» mtp. at alle de undersøkte kvinnene skal få påvist et foster med Downs syndrom – men det har jo da ført til en lang rekke unødvendige undersøkelser, unødvendig uro, og i noen tilfeller økt risiko knyttet til fosterdiagnostikk. For selv om alle dine bekjente avsto fra fostervannsprøve, så vil det statistisk sett alltid være noen som også ved offentlig undersøkelse får tvetydige funn, og som må gå til fostervannsprøve.

            Da må vi huske at selv den «skikkelige» fosterdiagnostikken, med kombinert UL og blodprøve (duotest, eller KUB) altså har vist seg, i Finland, å gi et stort antall falske positive – 97 % av alle positive funn hos kvinner < 35 år.

            Den strategien dine bekjente sine gynekologer har valgt, kan altså føre til at et stort, stort antall gravide kan påføres unødvendig bekymring og i verste fall risikable invasive tester.
            Jeg synes det er kritikkverdig at de som utfører slik diagnostikk ikke mer systematisk fører oversikt over egen treffsikkerhet, og informerer sårbare og engstelige gravide om dette før de utfører testen.

  • Anna

    04/11/2013 at 23:07 Svar

    Denne debatten har mange sider, og er vanskelig… Særlig for oss som har fått et barn som er litt annerledes. Jeg er selv mamma til en liten gutt med Downs, og jeg er så inderlig glad for at vi ikke visste noe på forhånd. Jeg er glad vi slapp å ta et vanskelig valg, uansett hva det hadde blitt. I stedet ble vi kastet ut i det, med alle de vonde og gode følelsene det innebar. Kanskje kan man forberede seg hvis man vet på forhånd, men det er så mye man ikke kan forberede seg på også. Jeg var ikke forberedt på å bli mamma til et barn med spesielle behov. Jeg var ikke forberedt på hvor tøft det var de første dagene. Men jeg var heller ikke forberedt på hvor fantastisk fin gutten min var. Jeg var ikke forberedt på hvor utrolig stolt og glad jeg skulle bli når han, litt senere enn sine jevnsaldrende, tok sine første skritt. Livet blir ikke alltid som planlagt, men fy søren så fint detbkan bli likevel.

    Jeg dømmer ingen, og har stor forståelse for at mange gravide ønsker å vite mest mulig om barnet de bærer. Men jeg håper at alle som får en uventet beskjed, får god oppfølging. Valget mange står overfor er vanskelig uansett hva utfallet blir.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:23 Svar

      Takk for at du delte din erfaring, Anna. Jeg blir også glad når jeg ser hvor flott jente min kollega har fått. Ikke alt i livet vi kan styre <3

  • Kari

    04/11/2013 at 23:27 Svar

    Det viktigste for min del er at fosterdiagnostikk samt blodprøven som ikke medfører abortrisiko blir tillatt – dersom man ønsker å vite. Jeg er imidlertid langt fra overbevist om at dette bør være et offentlig tilbud. Prisen er etter min mening ikke avskrekkende (barn er uansett en dyr investering).

    Vi hadde på forhånd bestemt oss for å avslutte graviditeten ved avvik, men fant fort ut at det private tilbudet vi benyttet oss av ga svært liten sikkerhet. Min lille familie skal slik jeg ser det selv få lov til å bestemme om vi vil ta på oss den belastningen det er å ha barn med spesielle behov. Jeg har selv sett hvordan en familie i omgangskretsen måtte legge karriere på hylla og bruke all energi på å passe på at barnet fikk de rettigheter det hadde krav på.

    • Ellen

      04/11/2013 at 23:45 Svar

      «Jeg har selv sett hvordan en familie i omgangskretsen måtte legge karriere på hylla og bruke all energi på å passe på at barnet fikk de rettigheter det hadde krav på.»

      Nå går det for tiden bra med vår sønn, men jeg kjenner at jeg blir veldig provosert av slike uttalelser. Jeg har lagt karrieren på hylla. Men å sette en karriere opp mot et menneskeliv – det er brutalt. Vil vi virkelig ha et sånt samfunn?

      Les mitt innlegg: http://www.verdidebatt.no/debatt/cat1/subcat8/thread441555/

      • Kari

        05/11/2013 at 08:49 Svar

        Ja, det er brutalt. Jeg har ganske mange meninger om dette som vil fremstå enda mer brutale, men synes ikke det er nødvendig å kaste (enda en) brannfakkel inn i debatten. Jeg tar utgangspunkt i min situasjon, mine verdier og mine meninger, og er fullt klar over at mange vil være uenige med meg.

        For meg er karriere viktig – så viktig at jeg var usikker på hvorvidt jeg i det hele tatt skulle få barn. Denne graviditeten har så langt ført til at jeg har blitt delvis sykemeldt, og arbeidskapasiteten er redusert. Det blir dermed sannsynligvis med ett barn.

        Man kan ikke sikre seg mot alt. Kommer det et barn med utfordringer, vil jeg elske det like høyt og gjøre alt jeg kan for dette barnet. Men er det et sånt liv vi ønsker oss? Ærlig talt ikke. Derfor ville vi også hatt muligheten til å velge det bort.

        • Ellen

          05/11/2013 at 09:52 Svar

          Med fare for at du velger bort livet selv.

          På den annen side har jeg stor respekt for at mennesker velger å ikke få barn i det hele tatt. Å bruke morsrollen som en måte å realisere seg selv på, er ikke nødvendigvis noe godt. Dessuten er det mange jobber som er viktige for fellesskapet, og at mennesker velger å satse fullt på en sånn jobb, kan være like bra som å forsøke å balansere barn og karriere.For det er krevende, uansett om barnet har spesielle eller bare normale behov.

          Lykke til! Og takk for at du er ærlig. Det er viktig!

    • Siri Fuglem Berg

      06/11/2013 at 10:47 Svar

      «Blodprøven som ikke medfører abortrisiko» finnes ikke. De nye testene (NIPD) som det er snakk om er også kun egnet som screening. De anbefales brukt i kombinasjon med høyspesialisert ultralydundersøkelse, og der mistanke er påvist, må man allikevel gå videre med fostervannsprøve dersom man ønsker et endelig svar. Man slipper altså ikke unna det siste.
      Treffsikkerheten som presenteres fra produsentene er villedende – vi vet svært lite enda om hvor god treffsikkerhet de har hos en normal-populasjon av gravide – altså de som ikke er i risikosonen.
      Les gjerne her:
      http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1304843
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3655554/#b31-ijwh-5-125
      http://www.dagensmedisin.no/debatt/downs-syndrom-den-nye-fosterdiagnostikken-gir-ikke-sikre-svar-/

  • therese

    05/11/2013 at 00:01 Svar

    jeg er usikker på hva jeg synes om dette. at helse og helserettigheter (i dette tilfellet tilgangen til tidlig ultralyd) er urettferdig fordelt, er jo aldri bra, og kan tale for. at det kan føre til et sorteringssanfunn, er jo heller ikke bra.
    jeg hadde en interessant og tankevekkende opplevelse da jeg var utvekslingsstudent på malta, et land der abort er ulovlig. ultralyder blir derfor gjennomført «overfladisk» når det gjelder mange misdannelser (å lete etter dem), fordi det ikke får noen konsekvenser likevel. foreldrene kan likevel ikke ta abort.
    dermed blir 4 av 5 barn med downs syndrom på malta født uten at foreldrene hadde anelse om hva som ventet dem ved fødelsen. mange fikk nok et stort sjokk. jeg så også mange barn på barneavdelignen som var født med store misdannelser, der legene sa rett ut at de ventet på at barna skulle dø ;men gjorde alt i sin makt for at de skulle ha det best mulig mens de levde, selvfølgelig!).

    hva som er rett og galt, vet jeg ikke…. jeg får fortsatt vondt i hjertet av å tenke de barna… men om tidlig ultalyd er bedre, vet jeg sannelig ikke…sorteringssamfunnet er i alle fall ikke nôoe alternativ?.

    • Susanne Kaluza

      06/11/2013 at 10:52 Svar

      Sterk historie, Therese. Takk for at du delte. Dette er som sagt er vanskelig spørsmål. Selv tenker jeg det er med god grunn at vi i Norge tilbyr kvinner som bærer foster uten sjanse for liv utenfor livmoren mulighet for senabort. At det ikke er rett for alle å benytte seg av dette er en annen sak, men for mange er det bedre enn alternativet..

  • Jens Petter Gitlesen

    05/11/2013 at 01:30 Svar

    Innlegget synes å blande sammen fosterdiagnostiske ultralydundersøkelser med ultralydundersøkelser som kan kjøpes hos private.

    Den som går til en privat klinikk for å få tidlig ultralyd vil få et fint bilde med seg hjem, men undersøkelsen evner ikke å kartlegge om fosteret har Down syndrom eller andre trisomier.

    Fosterdiagnostikk er generelt forbudt og tilbys bare kvinner i risikogruppen. Tilbudet utøves ved seks av landets sykehus av spesialutdannede. Nakkefoldsmåling er er krevende sak. Fosteret er lite og vinkelen en måler i er svært avgjørende. I tillegg følges målingen opp og fortolkes sammen med en helt spesiell blodprøve (KUB-testen). Disse ultralydundersøkelsene som utøves av spesialutdannet personell tar 30-45 minutt.

    Effekten av fosterdiagnostisk tidlig ultralyd er relativt dårlig. De aller fleste som får indikert trisomi, får en feil indikasjon. Feilen blir større dess yngre kvinnen er. Data fra Finland tyder på at 97% av de gravide som i fosterdiagnostisk tidlig ultralyd får beskjed om at forsteret har trisomi, får feil beskjed.

    For å få sikker kunnskap om fosteret har trisomi eller ikke, må en enten ta fostervannsprøve eller morkakeprøve. Slike prøver medfører abort i ca. 1% av tilfellene. Blant kvinner under 35 år medfører undersøkelsene en større risiko for å abortere barn uten trisomi, enn å avdekke ett foster med trisomi.

    Effekten av slike undersøkelser som en kan kjøpe hos private er heller tvilsom. Det er helt umulig å se noen som helst effekt ut i fra fødsels- og senaborttall, til tross for at et stort og økende antall gravide benytter seg av tilbudet.

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:14 Svar

      Det stemmer ikke. De fleste kvinner som går til ultralyd i uke 12 får målt nakkefold. Er den tykk (slik enkelte av mine venninner har opplevd) får man henvisning til offentlig helsevesen for duotest og eventuell fostervannsprøve dersom duotesten tilsier det og kvinnen ønsker det.

      • Jens Petter Gitlesen

        05/11/2013 at 12:21 Svar

        Det som stemmer er at Jaana Marttala og hans medforfattere publiserte en studie hvor en så på bruken av fosterdiagnostisk tidlig ultralyd blant 76949 gravide i Finland. Tallene fra denne undersøkelsen viser at for kvinner under 35 år som får beskjed om at fosteret har Down syndrom, er denne beskjeden feilaktig i 97% av tilfellene.

        Artikkelen finner du her: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1600-0412.2011.01113.x/abstract

        En omtale av artikkelen finner du blant annet i Dagens Medisin: http://www.dagensmedisin.no/debatt/tidlig-ultralyd-lik-rett—-til-darlig-medisin/

        Jeg har hørt flere privatpraktiserende fortelle hvor lett det er å avdekke Down syndrom. Men data viser at selv spesialutdannede som foretar spesielle undersøkelser har store problemer med å gi mer enn usikre indikasjoner.

        Ser en på tallene fra Medisinsk fødselsregister, er det umulig å spore noen som helst effekt av det økende tilbudet fra private klinikker.

        Mer om dette her: http://neitilsortering.no/2013/01/22/myten-om-tidlig-ultralyd/

      • Siri Fuglem Berg

        05/11/2013 at 12:31 Svar

        Kaluza – disse testene gir egentlig ingen informasjon – se mitt svar til deg nedenfor.

        Mvh
        Siri Fuglem Berg, Dr med

      • Jens Petter Gitlesen

        05/11/2013 at 12:55 Svar

        Det som stemmer er at Jaana Marttala og en del medforfattere hadde baserte sine undersøkelser på 76949 gravide. Denne undersøkelsen er trolig den mest omfattende som er gjennomført og viser at fosterdiagnostisk tidlig ultralyd er en svært lite treffsikker metode også i kombinasjon med blodprøve (KUB-test). For kvinner under 35 år som fikk beskjed om at de bar et foster med Down syndrom, var beskjeden feil i 97% av tilfellene.

        Artikkelen finner du her: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1600-0412.2011.01113.x/abstract

        En norsk omtale av undersøkelsen finner du her: http://www.dagensmedisin.no/debatt/tidlig-ultralyd-lik-rett—-til-darlig-medisin/

        Jeg er kjent med privatpraktiserende som hevder at det er en smal sak å diagnostisere Down syndrom hos fosteret og at de henviser kvinner videre ved mistanke. Når en vet hvor store utfordringer slik diagnostikk gir spesialutdannede som benytter spesielle undersøkelser, bør det være grunn til å stille seg litt kritisk til påstandene fra de privatpraktiserende.

        Uansett er effekten av det stadig økende private tilbudet såpass svak at den ikke kan spores i tallene fra Medisinsk fødslsregister.

        Tallene fra Medisinsk fødselsregister finner du omtalt her: http://neitilsortering.no/2013/01/22/myten-om-tidlig-ultralyd/#more-1425

      • Morten Horn

        05/11/2013 at 16:18 Svar

        Susanne,
        Med mindre du kan vise til undersøkelser som jeg hittil ikke har sett – så kan ikke påstanden din underbygges av fakta.
        1. Det er lite kunnskap om hvor mange av de gravide som gjør ultralyd FØR den ordinære i uke 18, som faktisk får gjort den i uke 11-13 (som er tidsrommet for måling av nakkefolden, og kromosomdiagnostikk).
        Svært mange av de som gjør «tidlig ultralyd» gjør det på annet tidspunkt i graviditeten, og på en annen indikasjon.

        2. Av de som går til UL i uke 11-13, så er det ikke kartlagt hvor mange som får målt nakkefolden. Du er sikkert enig i at ditt personlige erfaringsgrunnlag ikke kan være gyldig her, med mindre du har ufattelig mange venninner… Vi mangler tall, rett og slett.

        3. Av de som faktisk FÅR målt nakkefolden, så er det helt uklart hva slags kvalitet og dyktighet som ligger bak denne målingen. Fostermedisinere har påpekt at dette er en undersøkelse som er litt teknisk krevende (bl.a. mulighet for feilmålinger avhengig av hvordan fosteret ligger og hvordan man vinkler proben), og som Jens Petter Gitlesen nevner – når dette ble utført på nesten 80.000 finske gravide, da viste det seg at 97 % av de «positive» funnene var falske positive. Samtidig som 10-20% av fostre som faktisk har Downs syndrom ikke blir oppdaget.

        4. De private tilbyderne av denne tjenesten har – så langt vi vet i dag – ingen form for internkontroll mtp. sine ferdigheter eller treffsikkerheten sin. Enten de finner, eller ikke finner, noe galt – så har de ingen systematisk opptelling som kan hjelpe dem til å vurdere hvor flinke de er. Eller hvor dårlige. Når vi altså VET at dette er en undersøkelse hvor både falske positive og falske negative er et reelt problem, og vi VET at ultralyd per definisjon er en undersøker-avhengig metode – ja da blir det ganske uetisk at de tilbyr dette slik de gjør.
        Det at undersøkelsen er ulovlig, og at det heller ikke gis genetisk veiledning, gjør det enda verre.

        5. Antagelig finnes det et tall for antall kvinner som får utført duo/KUB-testing i offentlig regi, jeg husker det ikke nå. Men da må man være klar over at dette tallet har flere «kilder»:
        – kvinner som tilhører den definerte risikogruppen som får et offentlig tilbud (i hovedsak kvinner >38 år og kvinner som har fått et barn med Downs syndrom tidligere)
        – kvinner som har utført «en eller annen form» for ultralyd hos ordinær gynekolog (privat eller offentlig), hvor det har blitt oppdaget unormale funn uten at man i utgangspunktet lette etter kromosomavvik
        – kvinner som med hensikt har bedt om ultralyd for å se etter tegn til Downs syndrom/kromosomavvik.

        Det er altså stor usikkerhet mtp. hvor utbredt dette er i Norge i dag. Det eneste som er nokså sikkert er bare et lite antall gravide (utenom høyrisikogruppen) faktisk FÅR utført fosterdiagnostikk i dag. Dette avspeiles da også av to viktige tall:
        – I Norge fødes det fortsatt relativt mange barn med Downs syndrom (vi har ikke hatt det fall som ses i Danmark)
        – til tross for at 90 % av gravide som får påvist Downs syndrom hos fosteret velger abort.
        Disse tallene forteller oss dette: At de fleste kvinner i Norge i dag IKKE får utført ordentlig fosterdiagnostikk som påviser Downs syndrom. Hadde dette vært så utbredt som mange påstår, så ville også vi sett det fall i Downs-fødsler som Danmark har hatt.

        • Susanne Kaluza

          06/11/2013 at 09:49 Svar

          9 av 10 Oslokvinner går på tidlig ultralyd. Du kan ikke titte innom et gravideforum uten å få med deg at det er uke 11-13 du bør ta ultralyd i for å sjekke nakkefold. Det er forskjell på reell tvil og forstandig tvil. Uten at utbredelsen av dette i hovedstaden altså er noe argument FOR offentlig ultralyd i uke 12. Jeg tror som sagt at dette er feil prioritering, både på grunn av signaleffekten og på grunn av risikoen for høyst unødige spontanaborter.

          • Morten Horn

            06/11/2013 at 12:14

            Hei,
            1) jeg tror gjerne på din erfaring fra gravideforum, og det kan godt tenkes at du har rett i din påstand. Men den er ikke underbygget av dokumentasjon, med mindre det har kommet ny dokumentasjon som jeg ikke har sett.

            Tallet «9 av 10 Oslo-kvinner» stammer fra en undersøkelse gjort i løpet av et par mndr. på fødeavdelingen på RH. Disse tallene ble presentert bl.a. på møtet i Nasjonalt råd i desember-2011. Senere har de blitt ukritisk gjengitt mange steder, senest i en fersk artikkel i Aftenposten, som du har henvist til. Jeg kontaktet journalisten for å utfordre tallene, men hun var skuffende lite interessert – og dermed lever altså myten videre…

            Det de fant på RH var at knapt 9 av 10 kvinner som kom til UL i uke 18 (eller til fødsel? husker ikke helt) hadde vært til en UL før den ordinære i uke 17-19. Nå tror jeg for det første at gravide som kommer til RH er en litt selektert gruppe (kona og jeg fødte f.eks. der fordi vi begge var helsepersonell og jobbet på Ullevål, og ellers henvises en del risikosvangerskap til RH). Men viktigere var at disse tallene IKKE skilte mellom spesifikk fosterdiagnostisk UL i tidsrommet uke 11-13, og alle andre former for ultralyd tidlig i svangerskapet. Vi vet at mange gravide gjør UL av ulike årsaker på ulike stadier av svangerskapet, pga. blødninger, usikkerhet mtp. liv, for å få tatt et bilde, etc.

            Meg bekjent har ingen, så langt, kartlagt omfanget av det vi egentlig snakker om her: Ultralyd utført i det tidsrommet hvor nakkefolden kan måles, og av kompetent personell som faktisk kan måle nakkefolden.
            Et grunnleggende problem er at det er svært lite dokumentasjon rundt dette, det er ikke lett tilgjengelige studier hvor vi kan lese om sammensetningen av de gravide, når de har vært til UL etc.

            En parallell til dette: Den ENESTE «positive» helsegevinsten som Kunnskapssenteret fant at tidlig ultralyd ga (da de presenterte kunnskapsgrunnlaget i møtet til Nasjonalt råd) var at «kvinner som får tidlig ultralyd blir mer fornøyde».
            Denne påstanden viste seg å stamme fra EN eneste kilde, nemlig en australsk undersøkelse fra noen år tilbake. Leser man artikkelen (har ikke lenken parat her) ser man at den studerte ultralydundersøkelser utført når-som-helst i tidsrommet uke 1-17 (dvs., før uke 18, de fleste i uke 10, og IKKE gjort som en tidlig fosterdiagnostisk ultralyd i uke 11-13.
            Attpåtil var kvinnenes fornøydhet skåret i det de forlot legekontoret (de fleste med beskjed om at «alt ser bra ut»). Undersøkelsen sier derfor ikke noe om dette med medikalisering av svangerskapet, at kvinnene blir mer usikre på sikt, blir avhengige av gjentatte bekreftelser på at alt ser bra ut, etc.

            Som sagt – det er godt mulig at det er slik det har blitt – at 9 av 10 Oslokvinner ordner seg med tidlig ultralyd og nakkefold-måling. Men dersom dette skulle brukes som argument for å innføre et offentlig tilbud (og det er jo NETTOPP slik det har blitt brukt, særlig av Arbeiderpartiet) så trenger vi en form for dokumentasjon. I seg selv er jo f.eks. brukere av gravideforum en selektert befolkning, slik det er med alle nettfora. Ikke minst en forskjell mellom de som titter innom, og de som aktivt skriver selv.

            Dette burde være enkelt å undersøke, slik at vi fikk reelle tall for hvor mange som faktisk går til fosterdiagnostisk tidlig ultralyd i uke 11-13. Per i dag vet vi ikke sikkert.

  • Siri Fuglem Berg

    05/11/2013 at 10:15 Svar

    Hei! Jeg ønsker å klargjøre noen ting med ditt innlegg, Kaluza. «Tidlig ultralyd» er ikke «tidlig ultralyd» – iallfall ikke fosterdiagnostisk ultralyd. Det du har bestilt hos din gynekolog er ikke fosterdiagnostisk ultralyd, det er heller ikke hva 80% av alle gravide har fått utført. Tidlig ultralyd er stort sett en sveip for å telle fostre, se hvor langt på vei man er, om der er liv, og enkelte privatpraktiserende gynekologer sveiper også over nakkefold. Men denne sveipen gir ikke annet enn falsk trygghet.
    Den fosterdiagnostiske ultralydundersøkelsen er noe ganske annet. Den foregår på ca 5 sykehus i landet, og kun av spesialutdannet personell. Unddersøkelsen tar lang tid, og kombineres med blodprøver av mor. Alt dette må foregå rundt uke 12. Og man får det kun på medisinsk indikasjon – alder, andre barn med syndrom mm.
    Men – tingen er at selv denne høyt spesialiserte undersøkelsen ikke er god nok som screening hos gravide under 35. Der vil ett av tre fostre med Downs syndrom ikke oppdages, og prisen for å oppdage ett foster med Downs syndrom er at ca ett presumptivt friskt foster ender som spontanabort pga videre diagnostikk med fostervannsprøve. FOr hvert foster med DOwns syndrom vil dessuten 95-99 gravide få beskjed om at deres foster sannsynsligvis har Downs syndrom, uten at de har det – altså falske positive. Selv gynekologforeningen har uttalt at man ikke kan anbefale dette som screening for alle gravide. Hos eldre gravide er den mer treffsikker. (Når dette er så usikker test, kan du jo tenke deg hvor mye mer usikker den sveipen kvinners private gynekologer gjør, er, og hvor lite den sier om noe som helst.)
    De nye prøvene har også denne usikkerheten – de må også kombineres med høyt spesialisert ultralydundersøkelse, og gir ikke endelig svar. Der må man også gå videre med fostervannsprøve. Statistikken selskapene som har utviklet testene gir ut, er villedende, testene ikke så treffsikre som man kan få innntrykk av. Derfor er det liten grunn til å ta i bruk også disse prøver som screening i NOrge før vi vet mer – før større studier på et uselektert utvalg gravide er gjort.
    Se gjerne lenker:
    http://www.dagensmedisin.no/debatt/downs-syndrom-den-nye-fosterdiagnostikken-gir-ikke-sikre-svar-/
    http://tidsskriftet.no/article/2509452
    Der vil du dessuten finne referanser til fagartikler om dette.

    Håper du kan bruke fakta om diagnostikken som utgangspunkt for videre debatt, for det er liten vits i å debatters på feil premisser. Prioriteringsrådet hade heller ingen faglig grunn for sin avgjørelse om anbefaling om tidlig ultralyd til alle – det var et politisk spill der man valgte å ikke forholde seg til fakta om undersøkelsen.

    Vennlig hilsen
    Siri Fuglem Berg, forfatter av «Evy Kristine – retten til et annerledesbarn» (Z-forlag)

    • Susanne Kaluza

      05/11/2013 at 11:20 Svar

      Hei Siri,
      svært mange gravide som går til ultralyd i uke 12 får målt nakkefold. Er den fortykket får man henvisning videre til det offentlige, som så tar duotest og eventuelt fostervannsprøve. Duotesten kan f.eks si at sjansen for Downs er 1 til 3500 og så er det opp til kvinnen å avgjøre om hun vil la det bli med det, eller om hun vil ta fostervannsprøve -med påfølgende risiko for spontanabort.

      Synes imidlertid det er et godt poeng med «falske positive» tester. Dvs at man etter en usikker duotest (f.eks 1 av 5 sjanse) tar fostervannsprøve på et frisk barn og ender i spontanabort.

      Enda en grunn til å være skeptisk til en innføring av ultralyd for alle i uke 12 med andre ord.

      Takk for nyttig link om behovet for fostervannsprøve også etter den mye omtalte blodprøven forresten. Det var nyttig lesning!

      • Siri Fuglem Berg

        05/11/2013 at 12:28 Svar

        Går man inn på statistiske beregninger vil man se at i all hovedsak har disse undersøkelsene ingen effekt. Her vil langt færre enn en av tre med Downs syndrom «glippe» – derved gi stor stor grad av falsk trygghet. Og langt over 97% av de som får beskjed om at noe kanskje er galt, vil ikke ha noe galt. Så en slik ultralydindersøkelse sier knapt nok noe i de aller fleste situasjoner, men kan skape enormt mye utrygghet, noe som ikke nødvendigvis gir gode svangerskap videre.

        Mvh
        Siri Fuglem Berg, Dr med

        • Susanne Kaluza

          06/11/2013 at 09:55 Svar

          Det du sier er altså at ved ultralyd i uke 12 som måler nakkefold og lårbein kombinert med en påfølgende duotest som viser lav sannsynlighet for Downs vil likevel 1 av 3 ha Downs? Eller gjelder disse tallene utelukkende om man kun ser på nakkefold ved ultralyd?

          • Susanne Kaluza

            06/11/2013 at 09:58

            I følge professoren på St. Olavs vil ultralyd alene gjøre at 85 prosent med Downs oppdages. Mener du han tar feil?
            http://www.dagensmedisin.no/nyheter/vil-ha-ultralyd-for-alle-i-tolvte-uke/

            (Og igjen må jeg understreke at jeg ikke tror ultralyd for alle i uke 12 er rett vei å gå, men jeg vil gjerne at vi diskuterer på rett faktagrunnlag)

          • Jens Petter Gitlesen

            06/11/2013 at 10:21

            Salvesen tar trolig litt godt i. I tillegg snakker han ikke om slike ultralydundersøkelser som en får utført hos private, men om fosterdiagnostisk tidlig ultralyd.

            Jeg er ikke kjent med dansk fødselsstatistikk, men befolkninen er omtrent på størrelse med den norske. I Danmark var det i fjor 23 fødsler av barn med Down syndrom, i all hovedsak er dette «falske negative». I Norge var tallet 86 i 2011.

          • Susanne Kaluza

            06/11/2013 at 10:42

            For meg som er lekmann: Hva er forskjellen på tidlig ultralyd hos private og fosterdiagnostisk ultrlayd? Flere av de som tilbyr tidlig ultrlayd er jo spesialister på nettopp dette og måler både nakkefold, lårbein, sjekker etter fire hjertekamre etc etc.

            Enig med deg i at tallene fra Danmark er tankevekkende og triste.

          • Siri Fuglem Berg

            06/11/2013 at 11:13

            Saslvesen tar nok litt godt i, og som Gitlesen sier – det han sikter til er spesialisert ultralydundersøkelse med måling av nakkefold, neseben, lårben – en undersøkelse som kun utføres av et fåtall leger/jordmødre med spesialutdannelse. Denne undersøkelsen, kombinert med hormonprøver av mor (disse to til sammen kalles KUB – kombinert ultralyd/blodprøver), er det den finske studien har sett på. De tallene vi har presentert – Gitlesen, Morten Horn og jeg – dreier seg altså om KUB. Den er elendig som screening til gravide under 35, for da vil 97 av 100 undersøkelser som sier at foster har DS (Downs syndrom), ikke stemme – kun tre av hundre vil faktisk ha syndromet. I tillegg vil ett av tre fostre med DS ikke oppdages. Studier viser at disse kvinnene takler dårligere det å få et barn med Downs syndrom enn kvinner som ikke vet noe på forhånd. Det blir altså dårlig medisin også for denne gruppen kvinner.
            En måling av nakkefold/lårben mm utført av en privatpraktiserende gynekolog vil ha laangt dårligere treffsikkerhet – så dårlig at man egentlig kan se helt bort fra den.
            Så er det viktig å påpeke at Gynekologforeningen ikke er enig med Salvesens statistikk, og at de heller ikke anbefaler tidlig ultralyd til alle:
            http://www.dagensmedisin.no/debatt/tidlig-ultralyd-bor-ikke-innfores/

          • Susanne Kaluza

            06/11/2013 at 11:19

            Takk for svar. Jeg ser imidlertid ikke helt hvorfor en måling av nakkefold/lårbein hos en privatpraktiserende spesialist automatisk «vil ha laangt dårligere treffsikkerhet – så dårlig at man egentlig kan se helt bort fra den» enn den samme undersøkelsen utført i det offentlige?

            Mange har jo årelang erfaring? Men jeg er enig i at kvaliteten er varierende. Jeg har vært to ganger på tidlig ultralyd hos en mann på 50+ som var ekstremt dyktig, erfaren og grundig og så har jeg vært på noen som har vært sånn «hjertet banker -se her har du et bilde av profilen -fin nese».

          • Susanne Kaluza

            06/11/2013 at 11:22

            Tallene fra Kunnskapssenteret er noe bedre?

            «Vi inkluderte totalt 52 studier om diagnostisk nøyaktighet for påvisning av trisomi 21, med måling av nakkeoppklaring, eller måling av nakkeoppklaring kombinert med blodprøver (KUB). Ti studier av tidlig ultralyd med nakkeoppklaring rapporterte at mellom 62 % og 91 % (median 75 %) av fostre med trisomi 21 ble oppdaget av undersøkelsen. Antall falske positive varierte mellom 0 % og 29 % (median 5 %). 17 studier av tidlig ultralyd med KUB rapporterte at mellom 73 % og 93 % (median 89 %) av fostre med trisomi 21 ble oppdaget. Falske positive var mellom 2 % og 9 % (median 4 %). Basert på disse studiene har KUB muligens bedre treffsikkerhet enn nakkeoppklaring alene.»

            http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/tidlig-ultralyd-i-svangerskapsomsorgen?threepagenor=1

          • Morten Horn

            06/11/2013 at 12:26

            Susanne,
            Problemet med rapporten fra Kunnskapssenteret (som avsluttet innhenting av artikler sommeren 2011) var at den stort sett bygget på små studier med inklusjon av høyrisiko-kvinner.

            Det den finske studien (med nesten 80.000 kvinner – langt den største studien hittil) viste var at treffsikkerheten ble dramatisk dårligere dersom KUB ble utført på en uselektert befolkning, dvs. at man ikke bare inkluderte, men hadde størstedelen av, kvinner med lav risiko for å få et barn med kromosomavvik.
            Denne studien ble publisert høsten 2011, og kom derfor ikke med i Kunnskapssenterets presentasjon. Det som imidlertid er uforståelig – og kritikkverdig – er av verken Kunnskapssenteret eller Nasjonalt kompetansesenter bidro til å kaste lys over den studien, som langt på vei er en blåkopi av hvordan et rutinemessig tidlig UL-tilbud i Norge ville kunne prestere.

            De som undersøkes på St. Olavs utgjør et selektert materiale, og undersøkerne er også høyspesialiserte og svært erfarne. Dersom tidlig ultralyd skulle bli et generelt tilbud til alle gravide – og særlig dersom det skulle tilbys med en reell geografisk rettferdighet (slik at kvinner fra Grong og Andøya kunne få det utført uten å måtte reise milevis til nærmeste storby) ville undersøkelsen måtte utføres av ikke-fullt-så-kompetent personell. Da begynner straks treffsikkerheten å bli mer diskutabel.

            Når det gjelder de private gynekologene i Oslo: Mange av dem er sikkert erfarne og flinke. Men hva vet vi – og de – egentlig om deres treffsikkerhet? Har de registrert sine funn, sjekket opp med hvordan det gikk med fosteret? Jeg tror vi kan svare «nei» uten en gang å gjøre et PubMed-søk.
            Din egen opplevelse (nevnt ovenfor) tyder jo også på at de fleste av dine bekjente fikk en «falsk alarm» da de gikk til privat gynekolog – at det potensielt unormale funnet egentlig var normalt. Og så vet vi altså at selv etter at man har vært til en offisiell fosterdiagnostisk ultralyd/KUB, så vil flertallet av positive funn (hos kvinner fra lavrisikogruppen) fortsatt være falske positive.

            Når du ser på studiene fra Kunnskapssenteret er det viktig å se på to ting: 1) hvor mange gravide ble inkludert, og 2) hva slags gravide – alder og risikoprofil. Det at KUB er god til å påvise Downs syndrom hos kvinner med høy risiko for Downs syndrom er greit – men spørsmålet som NÅ diskuteres er jo hvorvidt tilbudet skal utvides til de med LAV risiko.

  • Hennie

    05/11/2013 at 11:04 Svar

    Argumentet med at de med penger får tidlig UL uansett er veldig relevant. Likevel synes jeg dette skiller seg fra å f.eks. få rask behandling ved sykdom. Vi kommer nemlig ikke utenom at dette handler om sortering, det er mer og mer vanlig å være åpne om at man ville ha tatt abort dersom UL viste Downs syndrom. I Danmark forteller flere og flere om hvordan de blir sett ned på dersom de valgte å beholde et barn som ikke er som andre (=et barn med kostnader for samfunnet). Det er derfor det er viktig å ta debatten, skal staten spons dette? Betyr det at staten kan ha slike baktanker selv? Da er det jo ingen unnskyldning lenger, for å «påføre samfunnet en slik kostnad». Nå er det også snakk om blodprøver, og det vil ikke stoppe der. Teknologien er fantastisk, den vil stadig ta nye skritt. Men er disse skrittene nødvendigvis til hjalp og nytte? Det spørs kanskje hva vi måler etter. En vanskelig, men viktig debatt.

    • Susanne Kaluza

      06/11/2013 at 09:56 Svar

      Jeg tror ikke «staten» har baktanker, men det er likevel viktig å tenke på hva slags signaler «staten» sender ved å bruke så mange penger på å finne ut om barn har Downs. Hva som er ok på individnivå og samfunnsnivå er ikke alltid sammenfallende..

      • Hennie

        06/11/2013 at 20:35 Svar

        Jeg tror heller ikke «staten» har baktanker. I alle fall ikke ennå. Jeg synes personlig dette er vanskelig, for jeg ville jo benyttet meg av tidlig UL selv. Men jeg tror jeg faller ned på at jeg ikke liker signalene gratis UL i uke 12 sender.

        Takk for viktige debatter, Susanne!

  • Morten Horn

    05/11/2013 at 14:38 Svar

    Mange vordende foreldre får gjort ultralyd i første trimester (fram til uke 12), og en del får også målt nakkefold. Imidlertid er det feil, eller i hvert fall ingen undersøkelser som gir grunnlag for å si, at 9 av 10 gravide (i Oslo) får gjort ultralydundersøkelse av fosteret som gir mulighet til å påvise Downs syndrom.
    En stor andel av de som får gjort ultralyd i 1.trimester (og som inngår i dette «9 av 10»-tallet som Aftenposten har omtalt her) gjør det tidligere enn uke 11, dvs. før man kan måle nakkefolden som gir mistanke om kromosomavvik. Og de som FÅR målt nakkefolden får det – i stor grad – utført hos gynekologer som ikke har den skolering og erfaring som kreves for å gjøre det på faglig vis.
    I tillegg viser tall fra Finland – der man har undersøkt effekten av et slikt ultralydprogram i praksis – at det er et kjempeproblem med feildiagnostikk:
    97% av de «positive» (altså unormale) funnene gjort hos unge gravide (dvs. de yngre enn 35 år) er falske positive – dvs. falsk alarm. Samtidig vil om lag hvert 5. foster som faktisk har Downs syndrom forbli uoppdaget gjennom denne metoden (dvs. ultralyd kombinert med blodprøve).

    Dersom man er en ung kvinne (yngre enn 35 år) som ikke har noen særlig risiko for å få et barn med Downs syndrom eller annet kromosomavvik, vil derfor tidlig ultralyd gi 1) falsk usikkerhet – anslått til 3000 kvinner med falske positive funn årlig, dersom alle gravide tar imot tilbudet, og 2) falsk trygghet fordi mange vil føde et barn med kromosomavvik enda ultralyden viste at «alt var i orden».

    Det er usikkert hvorvidt et «høykvalitetstilbud» om tidlig ultralyd ville prestert bedre. Men derimot er det ganske sikkert at vi i Norge (og de i Finland) ikke har ressurser (personell og penger) til å tilby et slikt høykvalitetstilbud til alle gravide – og i hvert fall ikke fordelt slik at alle får et likt tilbud uavhengig av bosted.

    Dersom vi skulle late som om dette skulle tilbys alle gravide – da er det ganske sikkert at det først ville blitt et tilbud for kvinner i de store byene, der hvor det er lettest å organisere et slikt høyteknologisk tilbud. Og da må fagfolkene tas et sted fra – typisk da fra distriktene. Dette er en generell trend i norsk helsevesen: Jo mer høyteknologisk og spesialisert tilbud vi etablerer, jo mer øker gapet mellom tilbudet sentralt vs. det i distriktene.

    Vi kan ikke «trylle fram» fagfolk, ultralydutstyr og penger. Det kan heller ikke være slik at svangerskapsomsorgen skal prioriteres foran alle andre helsetiltak, f.eks. behandling av slagpasienter, eller kreftbehandling (som nå skal få 48 timers frist), eller blodtrykksbehandling. Dette innebærer at en slik massiv satsning på tidlig ultralyd også ville måtte trekke ressurser fra den ordinære svangerskapsomsorgen.
    Per i dag sliter helsevesenet med å skaffe jordmødre til alle gravide, med bemanningen på fødeavdelingene, med å opprettholde et godt desentralisert fødetilbud.

    Norske gravide – den store gruppen av dem som er yngre enn 35 år, og i utgangspunktet har svært lav risiko for å få barn med kromosomavvik – burde tenke over dette: Hva er viktigst – å sikre ressurser til god svangerskapsomsorg og et godt fødetilbud – eller å satse på en relativt dårlig undersøkelse i et forsøk på å redusere risikoen for å få et barn med Downs syndrom fra bitteliten til enda mindre?

    —————————————
    Jeg har også selv benyttet meg av muligheten storbyen gir til å få utført ultralyd i 1. trimester – riktignok før jeg ble klar over hvor usikker testen var, og før jeg fikk tenkt grundig over saken. Jeg vil ikke moralisere over de som velger abort, dersom det viser seg at barnet har kromosomavvik. Jeg ville kanskje valgt det samme selv. Ikke bare jeg – selv om mange forteller at de i utgangspunktet er positive til å ta imot et «annerledesbarn», så viser tallene fra norsk fødselsregister at 90 % velger abort dersom barnet har Downs syndrom.

    I Danmark er tallene enda høyere, og fordi alle gravide der får tilbud om tidlig ultralyd (og de aller fleste tar imot tilbudet) har dette ført til et dramatisk fall i antall barn som fødes med Downs syndrom. I tillegg har man i Danmark begynt å snakke mer åpent om dette at de som velger å føre fram et barn med Downs syndrom, de påfører samfunnet ekstraomkostninger som strengt tatt ikke var påkrevet – fordi samfunnet jo gir dem mulighet til å abortere fosteret.
    Samtidig har man i Danmark fått enda lavere terskel for å si at fosteret er så annerledes at abort er berettiget. Innføringen av NIPD-testen (blodprøven fra mor som avdekker fosterets DNA) vil akselerere denne utviklingen, og gjøre at man kan avdekke mange flere tilstander enn bare trisomier – også kjønn.

    Det er – i mine øyne – helt OK at foreldre har ønsker om et friskt barn, og evt. gjør de tiltak de selv mener er riktig for å nå dette målet. Derimot er jeg skeptisk til at vi som samfunn skal prioritere knappe helseressurser på en slik systematisk undersøkelse av alle gravide mtp. å påvise avvik hos fosteret – all den tid vi ikke har noen behandling å tilby, bare abort. Vi kan ikke hindre foreldre i å ville sortere – det vi som samfunn må ta stilling til er om vi ønsker systematisk sortering – altså et sorteringssamfunn.

    • Susanne Kaluza

      06/11/2013 at 09:59 Svar

      Et kjapt spm: Hvordan kan du si at «En stor andel av de som får gjort ultralyd i 1.trimester gjør det tidligere enn uke 11.» Har du noe tall som backer opp dette?

      • Jens Petter Gitlesen

        06/11/2013 at 10:52 Svar

        I rapporten «Kvinners og partneres erfaringer fra svangerskaps-, fødsels- og barselomsorgen» fra 2011 oppgir 57% å ha hatt «… ekstra oppfølging i svangerskapet som innebar flere svangerskapskontroller/ ultralyder enn normalt» (se side 14, spørsmål 5). Undersøkelsen omfattet kvinner i og rundt Oslo. Jeg er ikke kjent med andre kilder, uten at det er et bevis på at de ikke finnes.

        De 57% som rapporten viser til, dekker mer enn ultralyd og trolig langt mer enn tidlig ultralyd. På den annen side kan forholdene være annerledes i dag enn dengang data ble samlet inn.

        Rapporten finner en her: http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/_attachment/12833?_ts=131094656d0&download=true

        • Susanne Kaluza

          06/11/2013 at 11:24 Svar

          Takk!

          Ser ut til at vi trenger mer studier med andre ord!

          «Etter at datainnsamlingen blant kvinnene var avsluttet, hadde vi fått inn 342 svar, noe som gir en samlet svarprosent på 47.»

      • Morten Horn

        06/11/2013 at 12:28 Svar

        Hei,
        Besvarte dette lenger opp i tråden. Det kjappe svaret er at vi ikke vet hvor mange av de som, når de kommer til ordinær UL i uke 18 forteller at de har vært til en UL tidligere, faktisk har vært til en UL i uke 11-13 med måling av nakkefolden. Dette burde det være mulig å finne ut av, men det stiller krav til spørsmålsstilling/registrering/presisjonsnivå.

    • Susanne Kaluza

      06/11/2013 at 10:00 Svar

      PS: Synes avslutningen din oppsummerer mitt ståsted i saken svært godt:

      «Det er – i mine øyne – helt OK at foreldre har ønsker om et friskt barn, og evt. gjør de tiltak de selv mener er riktig for å nå dette målet. Derimot er jeg skeptisk til at vi som samfunn skal prioritere knappe helseressurser på en slik systematisk undersøkelse av alle gravide mtp. å påvise avvik hos fosteret – all den tid vi ikke har noen behandling å tilby, bare abort. Vi kan ikke hindre foreldre i å ville sortere – det vi som samfunn må ta stilling til er om vi ønsker systematisk sortering.»

  • Brit

    05/11/2013 at 15:00 Svar

    Interessant å lese svarene her, særlig fra dem som har medisinsk bakgrunn. Og det bekrefter mine egne tanker basert på det jeg allerede har hørt om usikkerheten ved (tidlig) diagnostikk.

    Å bære frem et barn kan være risikofyllt, men det er jo noe man i større eller mindre grad vet og tar inn over seg på forhånd. Hva tjener det egentlig til, all denne bekymringen og behovet for kontroll? Som gravid blir man advart mot å søke informasjon på nettet, særlig fra alle disse andre bekymrede gravide som sitter og øser hverandre opp. Vi har tilgang til mye informasjon, men de fleste av oss har ikke bakgrunn for å analysere og bruke kunnskapen riktig. Kanskje det ville være bedre å møte svangerskapet med takknemlighet og håp om at det skal få det lykkelige utfallet alle håper på, og heller slippe litt av kontrollen? Det er så mange sider og utfall, og man kan aldri vite om man tar riktig avgjørelse – er det (etisk) riktig å undersøke? – Er prøvesvarene korrekte? -Har man nok og riktig grunnlag for å ta en avgjørelse? Jeg vet ikke, men jeg vet at alt dette kompliserer veldig det å få barn. Og selv sitter jeg her og lurer på om jeg skal tørre å prøve på nr 3; jeg har allerede to friske barn fra ukompliserte svangerskap, jeg har aldri abortert, men det KAN jo gå galt neste gang. Og bare tanken holder meg nesten fra å forsøke å få et barn til. Fokuset på alt som kan defineres som galt skaper en (for de fleste) ubegrunnet angst. For de aller fleste får jo friske barn!

    • Siri V

      05/11/2013 at 15:09 Svar

      «Kanskje det ville være bedre å møte svangerskapet med takknemlighet og håp om at det skal få det lykkelige utfallet alle håper på, og heller slippe litt av kontrollen?»
      Dette var fint skrevet, Brit – jeg er så enig med deg. Det er et så enormt stort behov for kontroll, «sykeliggjøring» av det å være gravid, leting etter feil ved å undersøke friske folk etc…som jeg ikke liker.

      Er veldig glad for at falgfolk skriver innlegg her og gir oss en oppklaring i dette – her bør også media gjøre en bedre jobb.

      Håper du også fikk litt klarhet i sakene nå, Susanne??

      • Susanne Kaluza

        06/11/2013 at 10:45 Svar

        Om jeg var uklar, så skrev jeg innlegget fordi jeg har endret oppfatning om tidlig ultralyd og gått fra å tenke at den sosiale urettferdigheteni et privat system veier tungt til å tenke at signaleffekten ved at samfunnet sponser en slik test veier tyngre.

        Når det er sagt synes jeg ikke det er noe i veien med at gravide ønsker å gå til en lege og få vite at barnet er i live og ser sunt og friskt ut. Men å sette dette i system er mer problematisk.

        Synes Morten Horn over her oppsummerer det godt: “Det er – i mine øyne – helt OK at foreldre har ønsker om et friskt barn, og evt. gjør de tiltak de selv mener er riktig for å nå dette målet. Derimot er jeg skeptisk til at vi som samfunn skal prioritere knappe helseressurser på en slik systematisk undersøkelse av alle gravide mtp. å påvise avvik hos fosteret – all den tid vi ikke har noen behandling å tilby, bare abort. Vi kan ikke hindre foreldre i å ville sortere – det vi som samfunn må ta stilling til er om vi ønsker systematisk sortering.”

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 16:30 Svar

      Dersom du er kvinne yngre enn 35-38 år, så er sannsynligheten overhengende for at du vil føde en helt «normal» unge. Det ligger i tiden at man gjerne vil bli «ekstra sikker», og ta i bruk moderne metoder for å øke sikkerheten. Men det skal vanskelig gjøres å få seg en forsikring som er mer verd enn vissheten om dette: Jeg er ung, jeg er frisk, dette går antagelig bra.

      Dersom du er en slik ung kvinne og velger å benytte dagens metoder for fosterdiagnostikk, løper du imidlertid en risiko (ca. 5% per tidlig ultralydundersøkelse, dvs. at ca. 3000 gravide vil oppleve dette årlig – dersom tidlig ultralyd blir et tilbud til alle gravide) for at den undersøkelsen som skulle gi deg trygghet gir det motsatte – en utrygghet. Attpåtil en FALSK utrygghet, i form av falske positive prøvesvar.
      Med dagens metoder må du gjennom invasive fosterdiagnostiske metoder for å bli trygg igjen – med ca. 0,5-1 % risiko for at ditt FRISKE foster går til grunne i en spontanabort pga. undersøkelsen.

      Den nye NIPD-testen kan muligens redusere behovet for invasiv fosterdiagnostikk, men etter det som hittil har vært kjent eliminerer den ikke behovet for fostervannsprøve. Dette kan dog endre seg i framtiden. Men problemet er bl.a. at NIPD-testen ikke er prøvd ut på lavrisiko-svangerskap ennå.
      Dette gjaldt også for tidlig ultralyd: Metoden var relativt god da den ble prøvd ut på høyrisiko-kvinner. Det var da man (finnene, altså) prøvde den ut på en allmenn befolkning av gravide med lav risiko for Downs syndrom, at man oppdaget hvor dårlig metoden var.

      Altså: Den største kilden til trygghet for en ung gravid kvinne, er å se på seg selv, sin egen helse og fødselsdato, og tenke på det at «det vil helst gå bra». De metoder helsevesenet har for å ØKE din trygghet – de kan enten gi enda litt falsk trygghet, eller falsk utrygghet.
      I tillegg kommer en slags generell samfunnstrend: At vi mennesker i økende grad gjør oss avhengig av «ytre» forsikringer om at vi er friske og at det vil gå bra. Dette er som å frivillig begynne med krykker – vi gjør oss svakere og mer sårbare, ikke minst for teknikkens luner.

      Rent filosofisk tror jeg vi mennesker er bedre tjent med å prøve å tenke positivt, og klare oss uten teknologiens eller legens tvetydige forsikring. Du kan si at dette må være opp til den enkelte – men min erfaring som lege tilsier ikke at storforbrukere av laboratorietrygghet lever bedre og tryggere liv enn de som er litt mer naive og optimistiske.

      • Ellen

        05/11/2013 at 17:26 Svar

        Takk, Morten! Jeg tror vi trenger flere leger som sier dette høyt. Min fastlege i nord var en sånn en. Å ha en sånn lege når jeg var gravid, var flott.

        Det handler jo dessuten om bruk av offentlige ressurser, om fellelskapsgoder. Det er også en del av den etiske problematikken.

        Jeg tok ikke noen form for ultralyd i mine svangerskap. Og jeg fikk medhold av alle leger og jordmødre jeg møtte.

        Kanskje den neste boka til Fugelli burde være en gravide-bok? Tror den kunne gjort nytta si!

      • Brit

        05/11/2013 at 18:43 Svar

        Hei Morten Horn,

        Håper du har tid til å svare meg på dette…
        Jeg føler meg ung enda, men blir 36 om noen måneder… Har født to friske normalvektige barn og hatt to ukompliserte svangerskap og «naturlige» fødsler i løpet av de siste 5 årene. Ingen sykdommer, provoserte aborter eller spontanaborter. Lever relativt sunt og har normal Bmi. Burde jeg allikevel revurdere et nytt svangerskap i løpet av det neste 1-2 årene, bare pga alder? Jeg tenker at jeg ville ønske å føde før jeg fyller 38, både pga egen alder og alderforskjell til søsken. Alle jeg kjenner som har født etter 35 har fått friske barn, også innen familien, både min egen mor og bestemødre.

        Jeg er i grunnen ganske avslappet, og tenker at det går bra…, men i bakhodet sitter jo selvsagt en liten tvil, tenk om det ikke går like greit tredje gang, og at jeg trosset alderen og strakk strikken for langt… Å velge å få enda et barn innebærer jo også en visshet om at vi ønsker det velkommen, uansett. Fosterdiagnostikk ut over ordinær UL i uke 18 er ikke aktuelt. Men jeg tenker jo også på hvordan det vil påvirke alt, fremtiden og de barna vi allerede har, om det skulle være noe…

        Hvor alvorlig skal man se på statistikken? Kjenner det stresser meg, alt som skrives om den magiske grensen på 35…

        Hilsen Brit

        • Morten Horn

          05/11/2013 at 23:14 Svar

          Hei Brit,
          Spørsmålene du tar opp her er et veldig godt eksempel på nettopp den veiledning som kvinner (og deres partnere) bør få, dersom de overveier å få utført fosterdiagnostikk. Det å gi informasjon om disse tingene krever god tid, nøye forklaring, mye faglig informasjon som må gjøres tilgjengelig for legfolk, og ikke minst individuelt tilpasset informasjon.

          Jeg mener ganske bestemt at vi ikke, med dagens helsevesen, har kapasitet til å gi alle gravide kvinner genetisk veiledning på dette nivået, dersom vi innfører tidlig fosterdiagnostisk ultralyd til alle gravide. Det er krevende nok (antagelig uoverkommelig) å stable på beina selve ultralydundersøkelsen. Men det å få gitt ordentlig genetisk veiledning forut for og etter fosterdiagnostikken, det blir virkelig en enorm utfordring. Ikke minst fordi vi rent generelt kommer til å få dramatisk økt behov for den lille spesialiteten som kalles medisinsk genetikk – ettersom stadig flere mennesker sender DNA-prøver til utlandet og for sekvensert hele sitt genom.

          Et viktig poeng: Dersom vi innfører NIPD-testen (blodprøven som tas av blod, og kartlegger (biter av) barnets DNA) – så «slipper vi» unna hele ultralydapparatet. Men utfordringen med å gi genetisk veiledning slipper vi ikke – snare tvert om. For NIPD-testen vil snart kunne gi mye mer omfattende (men gjerne usikker) informasjon enn bare dette med kromosomavvik.

          Jeg har ikke nok fagkompetanse til å gi deg gode svar på dine spørsmål, Brit, og det egner seg vel heller ikke for en nettdebatt. Du har imidlertid et viktig poeng: At selv for eldre gravide er det slik at «det vil helst gå bra».

          Når jeg nevnte alderen 35, så bygger det på at den finske undersøkelsen viste at det særlig for kvinner yngre enn 35 ble et uforholdsmessig stort problem med falske positive. Dvs. at risikoen for å få trøbbelet som følger med et falskt positivt prøvesvar, det blir enda mer uttalt sett i lys av disse kvinnenes lave risiko for å få barn med kromosomavvik.
          Hos litt eldre kvinner er risikoen for kromosomavvik bare litt høyere, men problemet med falske positive og unødvendige invasive tester blir ikke så stort.

          Så mitt budskap her er at sannsynligheten for at barnet skal være friskt er stor, enten man er 35 eller 38. Risikoen for avvik øker jevnt, men gradvis, og det er ikke (så vidt jeg vet) noe klart definert «knekkpunkt» der risikoen for avvik øker dramatisk.
          Hvor stor risiko man er villig til å ta, det blir et personlig spørsmål. Vi vet at legfolk (og for den saks skyld sikkert også fagfolk) har problemer med å forholde seg til prosentvis risiko, så dette er krevende å gi god veiledning på.

          Som du selv sier: Du har mange venninner som har bevist at de fleste barn som fødes av eldre mødre vil være friske. Det er fortsatt lov å være optimist! Men som sagt bør du drøfte disse spørsmålene med din lege, og med mannen din.

          • Brit

            06/11/2013 at 09:51

            Takk for svar. En ting er jo om en lege rådgir andre, men hvordan tenker dere med medisinsk bakgrunn om selv å få barn etter 35? Er dette noe du ville vært skeptisk til selv, basert på forskningen du kjenner til? Og ville du for egen del synes det var viktig med utredning?

          • Susanne Kaluza

            06/11/2013 at 10:49

            Et kjapt innspill: Morten svarer godt. Selv om sjansen for ditt og datt øker jo eldre du blir er sjansen fortsatt aller størst for at barnet er friskt. Mer nøyaktige tall finner du f.eks hos CNN:

            http://edition.cnn.com/2010/HEALTH/04/22/pregnancy.over.40/

          • Morten Horn

            06/11/2013 at 12:36

            Hei igjen, Brit,
            Jeg skjønner at du spør, og grubler. Jeg kvier meg for å svare. For å sitere den gamle indianeren i «Danser med ulver», som sier til Kevin Costner: «It’s a Dangerous thing, to give a man (woman) an advice….»

            Jeg tror at kvinner som nærmer seg eller har passert 40 tenker litt på dette at risikoen for avvik hos fosteret øker med økende alder, og at dette blir en av flere faktorer som spiller inn, mtp. om de vil bli gravide. Men samtidig er det altså massevis med kvinner som har bevist at det vil helst gå bra, også i denne aldersgruppen.
            Da tror jeg (uten å være gynekolog – så jeg er som sagt ikke rett mann til å svare) at det er et større problem for eldre gravide dette at fertiliteten faller, slik at det kan bli vanskelig å bli gravid.

            Dersom man befinner seg i en kategori der staten tilbyr og langt på vei promoterer utredning mtp. fosterdiagnostikk, da flyttes ansvarsbyrden. Da trenger man ikke lenger som gravid vurdere: Vil jeg oppsøke fosterdiagnostikk? Det man da må svare på er: Vil jeg AVSTÅ fra fosterdiagnostikk, takke nei til det tilbudet Staten gir meg?
            Plutselig må man ikke lenger forsvare AT man vil vite, man må i stedet reflektere over: Kan jeg forsvare, overfor meg selv (og kanskje mine øvrige barn) at jeg unnlot å skaffe meg mest mulig informasjon om den kommende attpåklatten?
            Noen synes dette blir hårkløveri. Dem om det. For meg er dette viktige nyanser, og især for den som i utgangspunktet er usikker på hva man selv egentlig mener om disse spørsmålene.

  • Live

    05/11/2013 at 20:08 Svar

    Jeg har ikke lest alle kommentarene over, men vet at det er for dårlig kapasitet i det offentlige helsevesenet til å kunne tilby dette til alle i uke 12. Da må flere jordmødre/leger opplæres i dette og dermed da viktige ressurser vekk fra andre oppgaver (med sanns større nytteeffekt). Jeg synes altså ikke dette skal tilbys alle.

    Er selv over 38 og tok derfor duotest og UL da jeg var gravid, og opplevde dette betryggende. Men måtte jo selv sørge for at dette, man blir ikke innkalt automatisk. Synes derfor at de som selv ber om det skal ha muligheten til å få det, men at det altså ikke automatisk tilbbys alle. De som selv tar initiativ vil mest sannsynlig ha satt seg mer inn i problemstillingen og tenk mer over det etiske også. Alle måtte selvsagt infomeres.

    • Morten Horn

      05/11/2013 at 23:26 Svar

      Hei,
      Ditt standpunkt likner litt på det Bioteknologinemnda har foreslått, og som SV har sagt seg enig i: Nemlig at tidlig ultralyd ikke skal være et automatisk tilbud til alle, men at alle som ber om det skal få det, med eller uten egenandel.
      Dette standpunktet kan framstå som et slags «kompromiss» mellom to ytterpunkter; at ingen skal få, eller at alle skal innkalles rutinemessig. Imidlertid er det et problematisk kompromiss, av to årsaker:

      1. Dersom dette blir populært blant gravide (det er litt usikkert, men i Danmark rapporteres at de aller fleste gravide opplever dette som et «tilbud de ikke kan/vil avslå») – og noe av poenget må jo uansett være at flere enn idag skal få benytte seg av dette – så vil det være en betydelig logistikk-utfordring å samordne alle undersøkelsene, genetisk veiledning, innkalling og ventelisteføring etc. Jeg tror at man raskt vil finne ut at dette tilbudet må organiseres, på et slikt vis at de gravide inviteres rutinemessig, og så kan de heller velge om de vil takke nei til tilbudet.
      Dersom man i stedet skulle vente på at den gravide selv tok kontakt, tror jeg man ville få problemer med å klare å tilby alle gravide som ønsker det time innenfor den ganske smale tidsfristen – uke 11-13. Det å få time først i uke 14 blir jo for et ikke-tilbud å regne.

      2. Etisk og juridisk er det problematisk dersom bare de som har hørt om tilbudet, får det dekket av staten. Tenk deg at en «ressurssvak» gravid (jeg misliker ordet, for jeg vet virkelig ikke om gravide lar seg inndele i ressurssterke og ressurssvake, og hva som egentlig skiller dem fra hverandre) aldri får høre om tilbudet om tidlig ultralyd. Hun føder et barn med Downs syndrom, og så får hun først da vite: Du kunne fått oppdaget at barnet hadde Downs syndrom, dersom du bare hadde bedt om tidlig ultralyd. I praksis vil et slikt opplegg favorisere kvinner som har orientert seg, som «følger med» – og de vil i tillegg få ultralyden utført i statlig regi.
      Et slikt opplegg legger til rette for vanskelige søksmål, slik vi allerede har sett noen få av: Foreldre som saksøker staten fordi de ikke fikk avdekket at barnet deres hadde trisomi eller andre avvik som kunne vært påvist gjennom fosterdiagnostikk.

      • Susanne Kaluza

        06/11/2013 at 09:36 Svar

        Hmmm. Gode poenger. «Et tilbud til alle som får meg seg at det er et tilbud», kan nok lett bli like urettferdig som «et tilbud til alle som kan betale selv». Og første svangerskapskontroll hos fastlegen er jo først i uke 12, hvis ikke kunne legen selvsagt informert om muligheten.

        • Morten Horn

          06/11/2013 at 12:50 Svar

          Nettopp!

          Ellers synes jeg jo det er interessant å lese dine betraktninger i denne tråden, Susanne.
          Du må vel sies å passe inn i denne litt uklare (og potensielt fordomsfulle) benevnelsen «ressurssterke kvinner»; du er aktiv med egen blog, du har et nettverk med politikere og diverse maktmennesker, du bedriver aktiv kunnskapsinnhenting etc. Likevel ser det altså ut til at du er nyansert, kanskje skeptisk, til dette med tidlig fosterdiagnostisk ultralyd. I hvert fall ikke en som automatisk melder seg på.
          Tilsvarende kan man si om Dagsavisens redaktør Kaia Storvik, som skrev dette innlegget om tidlig ultralyd: http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/alle_meninger/post129964.zrm
          Hun kalte det et ultravanskelig valg, og hadde i sitt andre svangerskap valgt å IKKE få gjort ultralyd. Enda hun var eldre da, enn da hun fikk sitt første barn (og gjorde UL).

          Hva forteller dette oss? Jeg vil i hvert fall stille et spørsmålstegn ved den tanken som flyter rundt i denne debatten, om at de «ressurssterke» kvinnene liksom vet hva de vil ha, samler kunnskap om fosteret, gjør undersøkelser og foretar kunnskapsbaserte valg. For det kan jo like gjerne være slik at nettopp de ressurssterke kvinnene gjør det motsatte: De velger uvitenhet, de innser lab.testenes upålitelighet, de klarer å forutse hvor ultravanskelige valgsituasjoner de kan havne i.
          Min egen erfaring er den samme: Hadde jeg visst det jeg vet i dag, vet jeg sannelig ikke om jeg/vi ville ha gått for tidlig ultralyd om igjen.
          Paradokset, da, er at vi skal innføre en rutinemessig fosterdiagnostikk, med henvisning til at «kvinner ønsker dette og gjør det i dag» – dersom det kanskje er slik at de dårligst informerte kvinnene, de med et lite gjennomtenkt syn på det, er de som utgjør denne «bølgen» av kvinner som benytter tidlig ultralyd.

          Bevares – også de kvinner som ikke automatisk lar seg beskrive som «ressurssterke» (som nevnt – jeg misliker intenst denne kategoriseringen) har rett til å gjøre sine valg, og kan absolutt gjøre valg som er riktige og gode for dem i deres situasjon. Men det store spørsmålet gjenstår: Hvor mye, og hvor nyansert, informasjon har de egentlig fått? Har de fått vite dette om de falske positive? Har de fått en oversikt over hva ultralyden kan avdekke, og med hvilken sikkerhet? Har de tenkt gjennom, på forhånd, hvordan det vil være å måtte velge abort dersom det påvises et avvik?
          Det er jo heller ikke slik at «den vanlige kvinnen i gata» er et slags filosofisk-vitenskapelig supermenneske som automatisk ser alle nyanser og feilkilder og har en umiddelbar intuisjon om hva som er rett og galt for henne. Spørsmålet om fosterdiagnostikk og selektiv abortering ER vanskelig, enten man har grublet over det eller ikke.

  • Fru Jacobsen

    06/11/2013 at 16:09 Svar

    Jeg har også vært på tidlig UL, allerede fra uke 7 med alle tre. Men sistemann var jeg på en UL hver uke fra uke 7 til hun ble født. Først pga det var en truende abort lenge, så fordi morkaken lå foran åpningen, så fordi hun lå i seteleie og så for vekstkontroller da jeg hadde svangerskaps diabetes.

    Jeg synes alle burde fått lov til å få en UL på den tiden både for å roe seg selv i og med at man ikke kan fysisk kjenne liv enda og for å være mer forberedt om det skulle oppstå komplikasjoner.

    Jeg hadde to fantastiske jordmødre som jeg hadde med meg hele veien og når jeg ble grepet av angst fikk jeg komme til sykehuset i jordmors lunsjpause bare for at jeg skulle få være rolig 🙂

    • Morten Horn

      06/11/2013 at 16:47 Svar

      Hei «Fru Jacobsen»,
      Selv om jeg er mann – og lege – så kjenner jeg meg igjen i det du skriver. Både for min egen del, og fra andre siden av bordet, som lege.
      Jeg har veldig mye sympati med deg og din erfaring, og har som sagt også selv kjent på dette med behovet for å få en eller annen objektiv bekreftelse på at «alt er bra».

      Det som imidlertid er et viktig poeng her – og som vel har vært hovedpoenget for almenlegeforeningen, som har gått klart MOT et rutinemessig tilbud om tidlig ultralyd til alle gravide – det er at slike «objektive tester», som f.eks. ultralyd, eller evt. blodprøver, eller blodtrykkontroller, eller andre røntgenundersøkelser – de kan kanskje gi en umiddelbar beroligende effekt.
      Men det vi synes vi ser en del av, vi som sitter som leger og rekvirerer disse testene, det er at de i verste fall kan føre til økt uro – på sikt. Fordi pasienten «lærer» noe, av å gjennomgå slike tester. De «lærer» at det ikke var tilstrekkelig bare å stole på at «det vil helst gå godt» – det var først da de fikk sett det «svart på hvitt», gjennom den medisinske testen, at de kunne våge å stole på at alt var i orden.

      Denne «lærdommen» er imidlertid problematisk – fordi gjennom mesteparten av svangerskapet, mesteparten av livet, så får vi ingen slike objektive bekreftelser. Vi må stole på at det skal gå godt, inntil vi har ganske overbevisende konkrete symptomer på det motsatte.
      Selv dette med symptom-opplevelsen er i seg selv problematisk: Dersom vi virkelig kjenner etter, så kan vi mennesker kjenne utrolig mange «rare» og potensielt skremmende fenomener i kroppene våre – ting som KAN være det aller første tegn på sykdom i emning. Men våre liv blir nesten umulige å leve, dersom vi hele tiden skal gå slik og kjenne etter. Vi blir gående i skytteltrafikk mellom livet vårt og laboratoriet.

      Noen ganger er det faktisk nødvendig med tette og regelmessige kontroller, også ultralyd ved svangerskap, av rent medisinske årsaker. Det er ikke nødvendigvis et «gode» for den som opplever det – for noen pasienter blir dette en endeløs rekke av «domsavsigelser», oppbygget spenning og så forhåpentligvis beroligende beskjed. Men det kan forsvares, dersom det faktisk får praktiske konsekvenser, at det gir en helsegevinst.

      Det som ER problematisk, er dersom vi skal begynne med omfattende medisinsk diagnostikk i den hensikt å øke (i utgangspunktet friske) menneskers opplevelse av trygghet. Min erfaring, og jeg vet mange andre legers, er at dette kan føre til det motsatte av det vi alle ønsker oss: At det kan gi økt utrygghet, en nagende følelse av at så lenge det ikke er bevist at alt er bra, så er det kanskje ikke bra.

      Det er mulig dette høres teoretisk ut, og lite relevant. Men jeg tror at de fleste leger vil kjenne igjen denne problemstillingen. Utfordringen, slik jeg ser det, er å finne en balanse der vi bruker laboratoriediagnostikken når vi trenger den, og i et rimelig omfang, uten å gjøre oss avhengig av den.
      Ser vi på f.eks. gravide < 35 år, så er det i utgangspunktet så skyhøy "risiko" for at alt skal gå bra av seg selv, at det trolig ikke er god ressursbruk – eller bra for kvinnen – å lage et alment opplegg der tryggheten skal komme i form av en ultralydundersøkelse.

  • C.

    07/11/2013 at 09:41 Svar

    Det er jo allerede slik at kvinner over en viss alder får tilbud om duotesten (tidlig UL og blodprøve). Hvor mange av de får beskjed om at det er noe galt? Hvor mange får en sikker diagnose ved fostervannsprøve? Og hvor mange tar evnt. abort hvis det er et avvik? (Før/etter fostervannsprøve?)
    Er det ingen kvinner over 38 som har tatt duotesten og fått avvik, evnt. fostervannsprøve også, som bærer frem barn med spesielle behov?
    Og hvorfor «stoler» vi på de over 38 når det gjelder slike avgjørelser, men ikke de yngre?

    Jeg er nok for tidlig UL til alle, informasjon er alfa omega.
    Pga. egne opplevelser har jeg hatt vedlig tidlig UL i uke 6-7 (utvendig! Dagens teknologi) for å se at hjertet slår, og deretter UL i uke 12 og blodprøven som utgjør duotesten. For vår del gikk det kun på å vite. Vi har mistet et barn, og jeg har også hatt en spontanabort, så frivillig abort er helt uaktuelt. Men vi ville gjerne vite det hvis det var et avvik. Dermed kan man forberede seg, både mentalt og praktisk i grunn. I hvert fall til en viss grad. Jeg hadde nemlig aldri tatt fostervannsprøve pga. risikoen for abort.

    Jeg synes ikke det er riktig at dette tilbudet kun er for de som kan betale for det. Det er ganske ekskluderende.

    • Morten Horn

      07/11/2013 at 12:03 Svar

      Hei,
      Dette illustrerer hvor komplisert denne saken er. Dersom det å vite er viktig for deg (og jeg antar at du er yngre enn 38 år og ikke blant de som rutinemessig får tilbud om fosterdiagnostikk), så vil det å gjøre tidlig fosterdiagnostisk ultralyd i verste fall gjøre at du vet MINDRE enn om du hadde latt være. Om lag 5% av de som går til tidlig ultralyd får beskjed om at noe er galt (prosenttallet varierer med hvor man legger «cut-off», men det ligger der omkring). Men for disse kvinnene, så vil det i 97 % av tilfellene være snakk om en falsk positiv, altså falsk alarm. Den eneste måten du da kan få sikkerhet på, er gjennom enten 1) forstervannsprøve, eller 2) vente og se hva slags barn som fødes.

      Du skriver at fostervannsprøve var uaktuelt for deg, grunnet risikoen for spontanabort. Men det betyr at en tidlig ultralyd for deg enten kunne medført en falsk trygghet (fordi 15-25% av fostrene med kromosomavvik ikke oppdages vha. ultralyd) eller – og mer sannsynlig – en falsk utrygghet. En utrygghet som det ikke finnes botemiddel for, med mindre du er villig til å ta (den lille) risikoen ved fostervannsprøve. I verste fall kunne du opplevd å gå svangerskapet ut og «forberede deg» på å få et barn med trisomi – uten at det var grunn til det.

      Men det aller mest sannsynlige, dersom du er en yngre kvinne, er at ultralyden ville fortalt deg akkurat det samme du kunne fått vite gjennom å se på fødselsdatoen din: Nemlig at sjansen var stor for at du ville føde et friskt barn. Ultralyden gir deg ingen ekstra sikkerhet, fordi testen er såpass dårlig – og i hvert fall ikke dersom du ikke er villig til å gå videre med fostervannsprøve.
      Riktignok med forbehold om at det er andre ting i din historie (ting som du for all del skal få holde for deg selv!).
      Kan også nevne at ut fra dagens kunnskap kan ikke den nye blodprøvetesten, kalt NIPD, fullt ut erstatte fostervannsprøven. Det er ennå ikke godt nok undersøkt hvor treffsikker NIPD-testen er, dersom den anvendes på lav-risiko-svangerskap.

      Ellers handler ikke dette om å «stole på» de gravide, eldre eller yngre. Eldre gravide tilbys mer utvidede fosterdiagnostiske tester (selv om dette er noe omstridt), hovedsakelig fordi de har høyere risiko for å få barn med avvik. Det er derfor et ressursspørsmål, et spørsmål om prioritering – og det er jo helt på sin plass i et helsevesen der vi bl.a. må legge ned fødetilbud i distriktene, der vi sliter med å tilby jordmortjenester til alle gravide, og der vi kanskje burde gitt tettere og mer systematisk oppfølging av overtidige svangerskap.
      I tillegg kommer dette poenget, som har vært nevnt flere ganger allerede: tidlig ultralydundersøkelse er en mye dårligere undersøkelse om den tilbys yngre gravide, som har lav risiko for kromosomavvik, fordi problemet med falske positive blir så mye større hos denne gruppen. Dette gjør at skade-nytte-balansen blir annerledes for disse, enn for de eldre gravide.

      Også hos eldre gravide (>38 år) er det et problem med falske positive ultralyd/duotest-funn. Men hos disse er også forekomsten av trisomi høyere, så disse kvinnene kan oppleve at det tross alt er nyttig med slik diagnostikk. Dersom man går videre med fostervannsprøve, tror jeg det er slik at nærmest 100 % av fostervannsprøvene er korrekte.
      Tall fra fødselsregisteret viser at om lag 90 % av kvinnene som får påvist Downs syndrom hos fosteret velger abort. Hvor mange som velger abort uten fostervannsprøve vet jeg ikke? Men duotesten er såpass upålitelig også hos de eldre gravide, at i så fall løper man en risiko for å abortere et friskt foster. Jeg har hørt at det ikke er et problem i praksis, dersom man først har gjort fostervannsprøve.

      Det er ellers en myte at det kun er de som kan betale for deg, som i dag får utført fosterdiagnostikk mtp. kromosomavvik. Den er fullt mulig å få dette gjort i dag, etter henvisning fra fastlegen, og med ordinær full refusjon, dersom du er en kvinne som er urolig i svangerskapet.
      Jeg har ikke tall for dette her – bare hukommelsen – men da man for noen år siden talte opp hvor mange av de gravide i Trondheim som hadde fått gjort tidlig ultralyd, hadde visstnok samtlige fått gjort det hos offentlig lege (ta dette med en klype salt, siden det er noen år siden jeg leste rapporten).

      Det er heller ikke dokumentert at kostnaden ved privat ultralydundersøkelse (som ligger rundt 800-1000 kr) faktisk virker – ekskluderende. Det måtte være at kvinner som ønsket det, lot være å gjøre ultralyd, pga. kostnadene. Tvert om er det mye som taler for at også kvinner med vanlig økonomi prioriterer, og har råd til, denne undersøkelsen. Det kan riktignok svi i lommeboka, men det ser ut til at mange kvinner likevel prioriterer dette.
      De aller mest vanskeligstilte kan nok bli reelt ekskludert pga. prisen. Men dette er kvinner som rent generelt er så vanskelig stilt, at dette med tidlig ultralyd bare er en av mange økonomiske utfordringer. Det blir kanskje for komplisert å gå inn på – men dersom vi først skulle gitt en økonomisk håndstrekning til kvinner i denne gruppa, så hadde det nok vært ting som var nyttigere enn et tilbud om en ganske usikker ultralydundersøkelse.
      Men altså: Dersom man mener at dette med prisen er ekskluderende – og at det derfor må bli et gratis tilbud til alle – da må man 1) først forholde se til det at mange får det gratis alt i dag, og 2) påvise at prisen i dag virkelig har en ekskluderende effekt. Dette har vi ikke grunnlag for å påstå, ut fra dagens kunnskap.

      • C.

        07/11/2013 at 14:54 Svar

        Heisann, spennende svar.
        Jeg har høyrisikosvangerskap, og blir derfor fulgt nøye opp av sykehuset (overlegen på obs. posten for gravide) fra første positive test. Og jeg visste selv om sjansen for falsk positiv og hvor høy den var, i tillegg til at min lege på sykehuset informerte meg om det. Vi besluttet i samråd med legen å gjennomføre duotesten alikevel fordi i mitt tilfelle var det mer på «pro» listen enn «con» listen rett og slett. Nå var vi heldige, og fikk veldig positive svar av en høyt annerkjent lege på området. Det gjorde *mye* for meg.
        Samtidig som vi ikke tok det som en garanti så klart, vi visste fortsatt at vi alikevel kunne få et barn med spesielle behov, men det er jo risken man tar ved å bli gravid i grunn. Barnet ditt kan jo like gjerne bi utsatt for en ulykke og få spesielle behov senere, uten at man av den grunn sier at man ikke vil ha det lenger.

        Som sagt over, å få et positivt svar på den testen gjorde mye for meg som gravid, jeg ble mye mindre engstelig, og det vil jeg påstå er bra for både meg og fosteret. Men igjen, man kan jo ikke ta et slikt svar som en garanti. Men det gjorde at jeg klarte å slappe mer av, legge vekk endel greier, og tenke at «ok, alt ser bra ut, da satser vi på at det er det». Og det er jo en fin ting. Man må uansett se barnet som kommer ut for den det barnet er, med de behovene det har. Spesielle eller ikke.
        Om vi hadde fått beskjed om et avvik, så visste vi også om den falske positive, hvilket betyr at vi hadde tenkt at det *kunne* hende det var noe. Vi vet jo selv at vi da ikke hadde hatt et klart svar og måtte vente å se og alt kunne også være bra. Jeg var forberedt på den risken, og villig til å ta den.
        Jeg vil tro at jeg da hadde googlet info om barn med trisomier og lest litt om det. Som en slags forberedelse. Men det er jo ikke noe farlig ved det? Litt ekstra info skader vel ingen. Hadde alt vært bra så hadde jeg bare vært lykkelig og lagt den informasjonen vekk. Og dersom alt ikke var bra hadde ikke det vært noe stort sjokk, vi hadde på et vis vært mentalt forberedt på det, og kanskje vi hadde lært noe nyttig på veien.
        Jeg har bla. lest «Bloom» av Kelle Hampton (Susanne, den tenkte jeg på når du skrev om din kollega) som helt uventet fikk et barn med Down Syndrom, og hennes skildringer av de dagene etter at Nella ble født, det mørket, den sorgen, angsten og sjokket. Hvor tungt og vanskelig det var, og hvor mye hun unnskyldte seg til datteren for det senere fordi hun faktisk tenkte at hun ikke ville ha henne.
        Da vil jeg velge å heller ha en tanke i bakhodet om en forhøyet risk, så blir kanskje ikke sjokket og sorgen like overveldende og mørket ikke så ugjennomtrengelig og overstyrende.

        Jeg visste hele tiden at sjansen for å føde et friskt barn var størst, og mye større. Nettopp. Sjansen for et positivt svar på tidlig UL var altså tilsvarende stor, noe som ga meg peace of mind rett og slett. 95 % sjanse for å få et godt svar (etter dine tall), er altså veldig gode odds. Og jeg var klar over de resterende 5%.

        Men burde man ikke selv, i samråd med legen som kjenner deg og historien din, få avgjøre hvor stor denne skade-nytte balansen er?
        Nå har jeg jo akkurat vært personlig og sagt at for min del så var nytten større enn skaden eventuelt hadde vært. Og jeg tror ikke jeg er unik i så måte.

        Jeg tenkte forresten ikke at mange tok abort uten fostervannsprøven, jeg vil tro at de fleste velger den først hvis abort er en aktuell problemstilling for dem.
        90% av kvinner med påvist Down Syndrom velger abort, hvor mange av disse er over 38?

        Jeg skal med en gang si at jeg ikke har satt meg inn i disse tallene om reell ekslusjon pga. pris. Jeg tok det bare med fordi jeg selv kjenner flere som ikke kunne ta seg råd til den undersøkelsen privat. Men som alikevel er oppegående, kompetente foreldre. Noen har faktisk en slik økonomisk situasjon at det akkurat går rundt hver mnd. Da finnes det ikke rom for 800-1000 kr til slike ting når man uansett venter barn. For noen er det mye penger som man må bruke til nødvendigheter. Man kan være gode foreldre selv om økonomien er trang. (Altså de må ikke være så vanskeligstilt ellers mener jeg.)

        • Morten Horn

          08/11/2013 at 11:26 Svar

          Hei,
          Når det blir veldig personlig/individuelt, så er det vanskelig å være bastant. Du kjenner selvsagt deg selv og din historie best. Men da må vi huske at denne debatten ikke handler om hva som KAN være bra for noen gravide, som er i en risiko-situasjon, eller som selv har tatt initiativ til å få utført omfattende testing.

          Det som er spørsmålet er hvorvidt det skal etableres et rutinemessig tilbud om tidlig fosterdiagnostisk ultralyd, til alle gravide, uansett alder og risikoprofil. Da blir det viktig ikke bare hvordan du opplevde det (selv om det absolutt er et viktig innspill i debatten!), men også hvordan andre kvinner kan oppleve dette.

          Når vi innfører et folkehelsetiltak, universelt rettet mot hele befolkningen, gjelder også det som er et grunnleggende medisinsk prinsipp: Ikke skade. Dersom et slikt tiltak gir positive effekter for noen, negative for andre – så er det en grense for hvor mye «svinn vi må regne med» for at det fortsatt skal være akseptabelt.

          Jeg er fundamentalt uenig i ditt utsagn om at «litt ekstra info skader vel ingen». Tvert i mot, vil jeg si: Store deler av helsevesenet vårt er preget av nettopp dette at noe som bare skulle være «litt ekstra info» dels fører til mye unødvendig, men plagsom, angst og uro. Dels fører det til en massiv og feilslått ressursbruk på unødvendige undersøkelser – som i verste fall fører til komplikasjoner og sykeliggjøring. Og i tillegg tærer dette på våre felles helseressurser – slik at det blir mindre igjen til tiltak som faktisk kunne hjulpet syke mennesker.

          Det kan godt være at dette er en riktig innfallsvinkel for deg – at i din situasjon vil «litt ekstra info» ikke skade. Men for helsetjenesten, politikerne – så er en slik holdning feil. Som sagt er det tvert om: En av de største utfordringene i vårt moderne helsevesen er hvordan vi skal bruke teknologien vår på en slik måte at vi ikke skader pasientene våre gjennom uskjønnsom pådytting av informasjon.

          En annen ting som gjør dette vanskelig å vurdere – faktisk også på individuelt nivå – er dynamikken i dette informasjonssamfunnet. Det er nemlig en slags sirkel her, kall den ond eller god alt ettersom:
          1) Pasienten er diffust urolig, slik alle vi mennesker er av og til.
          2) Legen er aktiv og pliktoppfyllende, og bestiller mange tester – mange av dem unødvendige, ubegrunnede.
          3) Pasienten blir enda mer urolig, fordi noen av testene viste at det kanskje var noe galt.
          4) Legen kan tilby pasienten god informasjon, tett oppfølging, og som regel ender det opp med at «fare avblåst».
          5) Pasienten er glad og fornøyd – hun har opplevd at det var «nære på», men hun følte seg godt ivaretatt og alt gikk bra til slutt.

          Problemet med hele denne sløyfa er jo at: Det var aldri noen grunn til bekymring. Det hele er en kunstig sløyfe, skapt av et overivrig helsevesen. Vi skremmer folk, og så får vi deres takknemlighet fordi vi kan berolige dem i etterkant.

          Kanskje synes du dette hørtes søkt ut? Vit da at dette er en utbredt bekymring blant helsearbeidere, at det oppleves som et kjempeproblem. Selv om det sant nok er mange helsearbeidere som bare kjører på, uten å reflektere over dette – de er ureflekterte. Det er finnes også fullt av etter-rasjonaliseringer av slike sløyfer, og ikke minst er det mye lettere å forsvare at akkurat JEG måtte ta disse testene på akkurat MIN pasient.
          Ser vi på helsetjenesten under ett, ser vi imidlertid at det gjøres svært mye velvillig og omsorgsfullt helsearbeid, uten at pasientenes helsetilstand eller trygghetsfølelse egentlig påvirkes av det.

          De som evt. vil tilby tidlig ultralyd til alle gravide – de bør derfor tenke svært grundig gjennom det de gjør. Har vi, faktisk, dokumentasjon for at dette vil bedre gravides og fostrenes helse, at det vil være til nytte? Så langt har kunnskapsgjennomgangen svart «nei» på dette spørsmålet.

  • Renate

    08/11/2013 at 01:04 Svar

    Det er ikke bare downs man kan oppdage ved tidlig ultralyd. Selv har jeg opplevd en graviditet med et barn som hadde en diagnose som ikke er forenelig med liv. Hadde dette blitt oppdaget i uke 12 i stedet for uke 20(normal ultralyd omtrentlig halvveis) hadde jeg ikke fortalt om graviditeten og det ville ikke vært like vondt for barna jeg har fra før og for den øvrige familien. Det ville nok vært mindre belastende for meg selv også. Synes ikke folks frykt for kvinners gris valg skulle få liv p ødelegge så mye..

    • Renate

      08/11/2013 at 01:05 Svar

      Frie valg, ikke «gris valg».
      Beklager..

Post a Comment